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Pacientes con fibrosis quística denuncian el retraso en la llegada a España de fármacos más avanzados

JANO.es · 09 septiembre 2013

Reclaman, además, que en las comunidades autónomas de Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra se realice el cribado neonatal.

La Federación Española de Fibrosis Quística ha reivindicado que España equipare el tratamiento de esta patología con el que ofrecen otros países europeos, ya que actualmente hay nuevos medicamentos más avanzados que se usan en la Unión Europea y que, sin embargo, "no están llegando a España" debido a que el Gobierno "no está dispuesto a asumir su coste".

Además, según han afirmado con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, celebrado el domingo 8 de septiembre, también han alertado de desigualdades diagnósticas entre unas comunidades autónomas y otras.

Actualmente, según denuncian, hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no realizan el cribado neonatal para la fibrosis quística, que permite detectar la enfermedad de forma temprana. "Esto puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de estas personas que están naciendo en esas comunidades", han avisado.

"Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro nuestra calidad de vida, coartando el derecho a recibir los tratamientos más adecuados", explica esta entidad.

Con motivo del Día Mundial de la enfermedad, los afectados por esta enfermedad pretenden mostrar la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento.

Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados. Para ello, la Asociación Internacional de Fibrosis Quística ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023.

Esta declaración, firmada por miles de especialistas en Fibrosis Quística de todo el mundo, así como por asociaciones de personas de afectados, incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.
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