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IV SEMANA DE SENSIBILIZACIÓN EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Pacientes y especialistas aúnan esfuerzos en la concienciación acerca de la fibrosis quística

JANO.es · 22 noviembre 2012

A pesar de los avances en la supervivencia de estos pacientes, la esperanza media de vida no supera los 40 años.

La prevalencia en España de la fibrosis quística es de un caso por cada 5.000 recién nacidos, y se calcula que uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce. Para hacer frente al desconocimiento general de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), que celebra su 25º Aniversario, y Novartis han organizado un encuentro en Madrid, en el marco de la celebración de la IV Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística.

Tal como ha explicado el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, “el objetivo de esta iniciativa es concienciar tanto a las autoridades como a la sociedad en general acerca de la enfermedad, dar a conocer los retos que afrontan las personas que conviven con la patología y aumentar así el grado de conocimiento entre la población".

El encuentro ha contado con el testimonio de un paciente adulto con FQ, Fernando Moreno, quien ha afirmado que “gran parte de la responsabilidad de dar a conocer y concienciar sobre la patología la tenemos los mismos pacientes;debemos educar a la población general sobre una enfermedad que es muy desconocida".

Actualmente, la esperanza media de vida de las personas que padecen la enfermedad es de 37-40 años. A este respecto, la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, ha señalado que la FQ es una de las enfermedades que más ha avanzado en los últimos 40 años en relación con la esperanza y calidad de vida debido, sobre todo, al cribado neonatal".

La enfermedad afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a su espesamiento y provocando la obstrucción de los canales. Como consecuencia, se producen infecciones e inflamaciones que lesionan zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente. “Entre sus complicaciones, la más grave y con mayor impacto en la supervivencia es la enfermedad pulmonar terminal que desencadena en una insuficiencia respiratoria que es la indicación de un trasplante bipulmonar”, ha indicado la Dra. Solé.

“Al tratarse de una enfermedad sin curación, el control de los síntomas se convierte en el principal reto. Evitar el deterioro pulmonar, que es la principal causa de muerte, significaría un cambio radical en la esperanza de vida,” ha añadido Castillo. "Se trata de una enfermedad grave que requiere de muchos cuidados diarios de fisioterapia respiratoria, de control de infecciones pulmonares, así como el manejo de una adecuada nutrición” ha agregado.

En este sentido, la Dra. Solé ha explicado que  “el paciente puede emplear fácilmente dos horas diarias en el cuidado de su enfermedad. Además al ser una enfermedad crónica impacta en múltiples aéreas: familiar, social y laboral, precisando gran colaboración entre profesionales, pacientes y administración”.

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