Integrantes de la asociación de pacientes AEPPEVA y diversos profesionales sanitarios han creado una plataforma para la investigación biomédica y de enfermedades raras, en el transcurso del II Café Científico, celebrado recientemente en Burgos. El presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para, y la directora de la Fundación Teleton-Feder, Mercedes Pastor, fueron los encargados de presentar dicha plataforma colaborativa.

Durante la sesión, Para explicó que existe la necesidad de proveer de herramientas o protocolos a los médicos de familia para ayudarles a detectar la posible existencia de una enfermedad rara. Asimismo, el presidente de la Fundación Bamberg calificó de "fundamental" que se derive al paciente a un especialista para acortar así el tiempo de diagnóstico. A fin de lograr estos objetivos, la Plataforma Colaborativa instó al Ministerio de Sanidad que facilitara la labor.

Uno de los hechos que ha provocado la creación de esta plataforma ha sido la dinamización alcanzada gracias a las redes sociales. En ellas, los pacientes se han integrado con los investigadores y los médicos promoviendo la interacción de ideas y el conocimiento de problemas y soluciones a estas enfermedades.

Mediante la Plataforma Colaborativa, también se llevará a cabo esta interacción, que incluirá a clínicos y gestores. En ella se promoverá la investigación y el desarrollo del conocimiento sobre las enfermedades raras y su génesis, especialmente en el ámbito de los problemas metabólicos y autoinmunes y en el de la genómica y la proteómica.

La incidencia de las enfermedades raras en la población española es de 5 por cada 10.000 personas, por lo que la plataforma creada representará a un número importante de pacientes. Al acto de presentación de la misma han acudido numerosas personalidades, entre las que se han encontrado el que fuera ministro de Trabajo, Juan Carlos Aparicio; la diputada por Burgos, Berta Tricio; o la subdelegada del Gobierno en la ciudad castellana, María Soledad Carrillo.