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ENFERMEDADES MINORITARIAS

Presentan la primera web en español dedicada íntegramente a la enfermedad de Fabry

JANO.es · 10 enero 2012

El nuevo site, a cuya puesta en marcha ha contribuido Elsevier, cuenta con una sección bibliográfica donde los profesionales pueden consultar los principales estudios publicados sobre esta enfermedad.

Shire HGT, con la colaboración de Elsevier, ha creado la web Objetivo Fabry (www.objetivofabry.elsevier.es), el primer site español para profesionales sanitarios totalmente dedicado a la enfermedad de Fabry. El propósito de la web es mantener informada a la comunidad científica sobre cualquier novedad en torno a la patología y facilitar el intercambio de conocimientos y casos prácticos.

La página cuenta con una sección bibliográfica donde los profesionales pueden consultar los principales estudios publicados sobre la enfermedad de Fabry. Además, dispone de trabajos destacados, una agenda donde se recogen las fechas sobre congresos y seminarios y un apartado donde los usuarios pueden compartir sus casos clínicos.

La enfermedad de Fabry es una enfermedad minoritaria, que padecen aproximadamente uno de cada 117.000 recién nacidos y que consiste en un trastorno de depósito lisosomal que interfiere en la capacidad del cuerpo humano de degradar la globotriaosilceramida (Gb3) debido a la deficiencia de una enzima (α-galactosidasa A).

Los profesionales sanitarios coinciden en la importancia de crear grupos multidisciplinares para conseguir un diagnóstico temprano de este tipo de enfermedades, ya que, con frecuencia, afectan a diferentes órganos. Por ello, Objetivo Fabry se dirige a un amplio abanico de profesionales, como nefrólogos, cardiólogos, neurólogos, pediatras, dermatólogos y médicos internistas, puesto que la enfermedad precisa de un abordaje multidisciplinar por la variedad de síntomas que puede presentar.

“Tener un lugar online donde intercambiar información con otros especialistas a tiempo real y en el momento más conveniente para el profesional sanitario, puede ayudar a mejorar el diagnóstico de una enfermedad que, al ser de carácter minoritario, puede llegar a suponer todo un reto para el profesional de la salud que se enfrente a un caso de este tipo”, declara Javier Rodríguez, director médico de Shire HGT.

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