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GUÍAS MÉDICAS

Se presentan cinco guías médicas de atención primaria a personas con síndrome de Down

Carla Nieto. Madrid · 12 julio 2012

El objetivo de estos trabajos es cubrir las lagunas formativas provocadas por el incremento de la esperanza de vida de las personas con trisomía 21 y por el hecho de que en las facultades apenas se estudie este problema.

La OMC es el marco en el que se han presentado oficialmente las 5 guías médicas por especialidades clínicas de atención a las personas con síndrome de Down, elaboradas en colaboración con 8 sociedades científicas y cuyo objetivo es ser un instrumento al servicio de los médicos y el personal sanitario para atender a estos pacientes.

“El ciudadano con síndrome de Down no es ningún enfermos, sino que tiene unas características especiales y presenta cierta fragilidad en determinados ciclos de su vida. Por eso, desde la Atención Primaria, debemos saber cómo actuar ante las situaciones concretas que presentan estas personas y responder de forma ajustada a sus necesidades”, señaló el doctor J. José Rodríguez Sendín, presidente de la OMC.

“Aunque no nos podemos quejar de la situación de España ni en lo que respecta a la investigación ni al nivel de atención de este problema, hay que tener en cuenta que el hecho de que haya 34.000 personas con síndrome de Down supone que la mayoría de los médicos no llegamos a ver a ninguno, y esto significa una laguna importante, porque cuando una de estas personas acude a la consulta generalmente no sabemos cómo atenderle de acuerdo a sus necesidades. A esto hay que unir que en las facultades de Medicina no se estudia a fondo este problema y también que, una vez que estas personas abandonan el ámbito de la Pediatría, nadie asume sus cuidados”, explicó el doctor José María Borrel, asesor médico de Down España y coordinador de las guías.

Para el doctor Borrel, la elección de las especialidades a las que corresponden los 5 documentos obedece a las principales necesidades que presentan las personas con este síndrome. “Hemos empezado con una guía de Atención al Adulto precisamente por la necesidad de un referente cuando abandonan la edad pediátrica; además, hay que tener en cuenta que están expuestos a varias enfermedades que generalmente el médico de familia desconoce. En cuanto a la patología sensorial (una de las guías aborda la Oftalmología), se estima que es el tercer gran problema que afecta a estas personas. En cuanto a la guía de Atención Bucodental, su objetivo es, entre otros, concienciar a los especialistas de que siempre hay que anteponer la funcionalidad a la estética en estos pacientes; y respecto a la guía de Ginecología, es importante proporcionar a las mujeres con síndrome de Down la misma atención sanitaria que al resto y contemplar aspectos como la anticoncepción o las ETS”.

Tal y como comentó el doctor Borrel, el gran reto de los especialistas en el abordaje de las personas con trisomía 21 es su salud mental, objeto de otra de las guías. “Nos encontramos con dificultades como el hecho de que tienen un umbral de dolor muy alto y no saben describir bien su malestar. Además, son más sensibles al duelo, más propensos a la depresión y en ellos el Alzheimer se presenta en torno a los 40 años. Todo ello nos hace muy difícil detectar, por ejemplo, las causas que se esconden detrás de sus cambios de humor”.

El doctor Borrel aprovechó la ocasión para solicitar a la Administración que haga todo lo posible por potenciar las unidades especializadas en la atención de estas personas, favoreciendo que algunas de ellas se conviertan en referentes a nivel nacional y, también, que el síndrome de Down sea incluido en la cartera de servicios sanitarios.

Durante su intervención el director del Centro Médico Down, Josep Corretger, comentó que en los últimos tiempos ha cambiado el perfil de personas que acuden a esta entidad. “Las últimas incorporaciones corresponden más a adultos que a niños y, de hecho, hemos incluido especialidades adaptadas a este nuevo perfil, como por ejemplo la Geriatría. El objetivo es conseguir que estas personas tengan una vida cada vez más normalizada, eliminando el concepto de discapacitados que siempre les suele acompañar”.

Al hilo de esto el doctor Borrel señaló que la esperanza de vida de estas personas ha aumentado mucho en los últimos años. “Hoy en día es muy normal ver a pacientes con síndrome de Down de más de 50 años, y todo apunta a que a medida que se vayan incorporando a las estimaciones los beneficiaros de los actuales programas de Atención Temprana esta edad supere los 60 años”.

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