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16 DE MAYO - DÍA INTERNACIONAL DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Un programa del Vall d’Hebron consigue que el 80% de los pacientes con angioedema se autoadministren los fármacos

JANO.es · 16 mayo 2013

Se trata de un entrenamiento que se realiza en la consulta de enfermería de Alergia desde hace dos años y que ha permitido aumentar la autonomía y la calidad de vida de los enfermos.

El Angioedema Hereditario (AEH), enfermedad de la que hoy se celebra el día internacional, afecta a uno de cada 10.000-50.000 habitantes. En Cataluña hay registrados 128 pacientes, aunque probablemente haya muchos más, según indica un registro internacional que revela que en España el 67% de los pacientes no están aún diagnosticados.

El angioedema hereditario (AEH) causa episodios recurrentes de edema o de inflamación que pueden afectar a la cara, extremidades o genitales, con dolores abdominales muy incapacitantes o con edema de laringe, que se puede confundir con edema de causa alérgica, lo que dificulta su diagnóstico, cuya demora puede llegar a superar los 13 años.

La Sección de Alergia del Hospital Universitario Vall d’Hebron, que controla actualmente a 73 pacientes, implantó hace dos años un programa de entrenamiento para la autoadministración de fármacos con el objetivo de aumentar la autonomía y calidad de vida de los pacientes. Actualmente el 80% de los pacientes se autoadministran los tratamientos, lo que les evita desplazamientos al hospital y permite que puedan responder ante un episodio agudo de la enfermedad.

La Dra. Mar Guilarte, alergóloga del Hospital Universitario Vall d’Hebron, señala que “en la consulta de enfermería de Alergia, se enseña a los pacientes a autoadministrarse tanto por vía subcutánea como endovenosa el tratamiento”. “Esto ha mejorado sustancialmente la calidad de vida de los pacientes, ya que no sólo les da más libertad para viajar sino que han dejado de vivir con la incertidumbre de tener un ataque de angioedema”, añade la doctora. En la actualidad sólo 13 hospitales de Cataluña disponen de alguno de los tres tratamientos comercializados para la AEH.

Teniendo en cuenta que el manejo de estos pacientes es complicado, “es muy importante insistir en difundir entre los diferentes médicos especialistas, así como entre los médicos de atención primaria para que ante la sospecha, deriven a los pacientes a estos centros de referencia para poder confirmar el diagnóstico e iniciar un tratamiento adecuado”, explica la Dra. Anna Sala, también alergóloga del Hospital Vall d’Hebron.

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