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ENFERMEDADES RARAS

Un tribunal gallego sentencia que el criterio médico prevelece frente al económico en un caso de enfermedad ultrarrara

JANO.es · 09 septiembre 2013

El paciente, con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), llevaba 3 años reclamando el tratamiento con el medicamento que el médico había prescrito como única opción eficaz para evitar trombosis y poder salvarle la vida.

El Tribunal Superior de Justicia de Galicia (TSJG) condenó el pasado mes de mayo al Servicio Gallego de Salud (SERGAS), adscrito a la Consellería de Sanidad de la Xunta de Galicia, a “administrar el tratamiento con eculizumab reiteradamente reclamado e insólitamente omitido y denegado” a un paciente con una enfermedad ultra-rara, la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, según recoge la revista de la Asociación de Pacientes de HPN. El Tribunal ha condenado al SERGAS por su actuación de no permitir al médico que pudiera dispensar el medicamento que había prescrito -y que otros médicos habían también recomendado-, lo cual supone una vulneración del derecho fundamental a la vida y a la integridad física y moral del paciente. La sentencia pone de manifiesto que se ha producido una omisiva actuación del SERGAS al denegar la prescripción del único tratamiento autorizado y efectivo para este paciente, que no sólo disminuye el elevado riesgo vital inherente a las trombosis, sino que también supone una mejora sustancial en la calidad de vida.

Esta sentencia, señala la mencionada publicación, "deja claro que se debe anteponer el criterio médico-científico del clínico por encima del criterio económico de la administración, fallando a favor del paciente, Patricio Losada, vecino de Ourense de 30 años de edad". Tras más de tres meses recibiendo el tratamiento con el medicamento eculizumab, Losada no oculta su satisfacción ante la sentencia, fruto de tres años de lucha en los que tuvo bastantes crisis hemolíticas y fue ingresado varias veces en el hospital. “Antes iba aguantando como podía. No sabía qué era no estar cansado y encontrarte bien, lo que quieras o no te afecta mucho tanto a nivel personal como profesional”, explica. “Desde que estoy en tratamiento con este medicamento, la diferencia ha sido abismal, como la noche y el día. Los resultados de los controles médicos que me hago periódicamente son mucho mejores y prácticamente puedo hacer una vida normal, como antes de tener la enfermedad. Sólo tengo que ir una vez cada quince días al hospital para recibir el tratamiento”.

No duda en “agradecer el compromiso y el esfuerzo de la Asociación de Pacientes en este tema todos estos años, poniendo a mi disposición toda la ayuda que he necesitado para sacar adelante mi problema”. Precisamente, Jordi Cruz, presidente de la Asociación de Pacientes con HPN de España, en cuya revista ha aparecido publicada la experiencia de este afectado, afirma que “Patricio ha tenido mucha suerte. No sólo porque la sentencia ha sido favorable y porque Patricio ha podido iniciar este tratamiento después de esta lucha, sino porque ha conseguido sobrevivir durante estos tres años

Según Cruz, “ha habido pacientes que han muerto tras haberles denegado el tratamiento prescrito por su médico meramente por razones económicas. El coste de este tratamiento es elevado, rondando los 290.000 euros al año por paciente, pero ¿es que podemos poner precio a la vida de una persona?”. Añade que “esta enfermedad ultra-rara tiene la suerte de poder disponer de un tratamiento eficaz que puede salvar la vida de los pacientes ya que la mayoría de estas enfermedades raras no cuentan con ningún tratamiento eficaz”.

El juicio médico, por encima de los intereses económicos

La HPN es una enfermedad ultra-rara caracterizada por una destrucción crónica de los glóbulos rojos que provoca anemia hemolítica, fatiga intensa y un riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano vital que pone en serio peligro la vida del paciente. Según el TSJG, ha resultado probado mediante los informes clínicos del Hospital Comarcal de Valdeorras –de 2010 y 2012-, que el paciente “cumple con los requisitos médicos” y “la indicación establecida en base a las recientes guías de consenso” para la administración del medicamento. De esta forma, establece que el SERGAS ha prescindido del criterio médico científicamente confirmado, interponiéndose así entre el facultativo y su paciente para que no se autorizase la dispensación del medicamento con la única motivación del ahorro económico en esta enfermedad. El TSJG establece que el SERGAS, al denegar mediante su “injustificada inactividad la dispensación de este medicamento”, ha vulnerado el Art. 15 de la Constitución Española, según el cual “todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral”, que “no puede verse desvirtuado por la mera consideración de un eventual ahorro económico”.

Una treintena de pacientes, en la misma situación

La situación vivida por Patricio Losada no es una excepción. Según la Asociación de Pacientes con HPN, al menos una treintena de pacientes en España han visto cómo se les ha retrasado y denegado el tratamiento con eculizumab en su día prescrito por su médico, no sólo en Galicia sino también en otras Comunidades Autónomas como por ejemplo Andalucía, Castilla La Mancha y País Vasco. Igual que en el caso de Losada, “los motivos responden a una razón exclusivamente económica”. Jordi Cruz, se muestra indignado con esta situación. “Estamos jugando con la salud, la vida y los derechos de estos enfermos. Es inadmisible que los gestores hospitalarios y autonómicos contradigan los criterios médicos que prescriben con urgencia esta terapia y que por motivos exclusivamente presupuestarios denieguen un tratamiento del que depende la vida de estos pacientes. En otros casos el rechazo y la demora en la aprobación del tratamiento ha causado un agravamiento de la salud y propiciado situaciones trágicas”. Según Cruz, “se están corriendo riesgos innecesarios” y cabe sumarle la “angustia de saber que hay un fármaco disponible capaz de controlar su enfermedad y evitar que les pase algo grave, incluso la muerte, pero al que no pueden acceder por un tema económico”.

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