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EPILEPSIA

Una 'app' permite a los pacientes de epilepsia controlar las crisis, la medicación e interactuar con su médico

Carla Nieto. Madrid · 12 diciembre 2012

La herramienta, totalmente gratuita, ha sido desarrollada por UCB en colaboración con la Federación Española de Epilepsia (FEDE).

“Mi diario de Epilepsia” es el nombre de la nueva aplicación, diseñada para todo tipo de dispositivos móviles, que permite a los pacientes de epilepsia (unos 400.000 en España) llevar, a modo de diario, un control a tiempo real de todas las peculiaridades de sus crisis, de la medicación, de las alteraciones anímicas y otros aspectos relacionados con la enfermedad. La herramienta, totalmente gratuita, ha sido desarrollada por UCB en colaboración con la Federación Española de Epilepsia (FEDE).

Tal y como explicó el doctor Jaime Parra, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital de la Zarzuela y del Nuestra Señora del Rosario, en Madrid, “se trata de una iniciativa pionera que nos permite a los profesionales acercarnos tanto al control de las crisis de los pacientes como a los efectos secundarios que puedan tener determinadas medicaciones. Por otra parte, y a nivel global, es una plataforma muy útil para la interacción entre los distintos profesionales implicados en el seguimiento de estos pacientes y nos ayuda a los especialistas a preparar las consultas de forma más adecuada, ya que muchas veces, entre crisis y crisis, hay información muy valiosa que, sin un registro de estas características, se pierde”.

Por su parte, Balbino Cobos, responsable del Área de SNC de UCB, explicó detalladamente en qué consiste esta herramienta. “La primera etapa consiste en la configuración, en la que, de forma sencilla y accesible, el paciente registra información referente el tipo de crisis, describiendo brevemente qué le sucede a través de las diferentes opciones que la herramienta la ofrece para definir estos episodios; incluye datos sobre todo lo relativo a la medicación; su historial médico, su estado de ánimo… Además, tiene la posibilidad de añadir fotos, documentos, etc. Posteriormente, y tras dar de alta en la aplicación al médico que está siguiendo su patología, el paciente tiene la posibilidad de compartir toda esta información con el especialista” .

El director médico de UCB, el doctor Javier Alcázar, destacó el hecho de que esta herramienta permita al profesional sanitario estar informado a tiempo real del desarrollo de la enfermedad en el paciente “y, también, facilita otros aspectos como, por ejemplo, controlar el tiempo que ha pasado entre una crisis y otra, además de permitir el conocimiento sobre determinados grupos de pacientes y ciertos tipos de crisis. Eso sí, aunque se trata de una herramienta muy eficaz, en ningún caso puede sustituir a la consulta cara a cara con el especialista”.

En la presentación de “Mi diario de Epilepsia” también intervino la presidenta de la FEDE, Rocío Mateos, quien destacó la importancia de que en esta aplicación se puedan reflejar aspectos como los efectos secundarios de los fármacos o las alteraciones físicas y emocionales derivadas de las crisis. “En el campo de la epilepsia hay tanta desinformación que cualquier herramienta de este tipo resulta muy importante, especialmente para determinados grupos de pacientes, como los adolescentes, sometidos a muchos cambios emocionales y en los que este tipo de control es muy útil”.

En opinión de Rocío Mateos, “el principal beneficio de esta aplicación es que consigue generar seguridad en los pacientes pues permite, además de registrar la información relativa a las crisis, controlar otros aspectos de la vida, como la menstruación en el caso de las mujeres, las citas médicas, salidas, reuniones…”.

La aplicación, diseñada por Epilepsy Therapy Project, ya está siendo utilizada por 12.000 pacientes en Estados Unidos y los resultados arrojados por esta experiencia son muy positivos. Los pacientes españoles pueden descargarla a través de la web es.epilepsy.com.

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