OCTUBRE - MES INTERNACIONAL DEL LUPUS

Una encuesta revela que sólo el 13% de los españoles sabe qué es el lupus

JANO.es · 15 octubre 2012

La Federación Española de Lupus (FELUPUS) organiza diversos actos y jornadas informativas dirigidas a los afectados por esta enfermedad autoinmune y sus familias, así como a personal sanitario.

El 13% de los españoles dice saber bastante sobre el lupus, frente a un 65% que ha oído hablar de esta enfermedad y un 22% que no sabe lo que es. Los datos se desprenden de la encuesta Look at lupus, elaborada por EstrategyOne con la colaboración de GlaxoSmithKline, con el objetivo de saber qué conocimiento tiene la población europea acerca del lupus eritematoso sistémico, el tipo de lupus más frecuente (lo padecen el 70% de los individuos con esta enfermedad), y que aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años.

Estos datos se hacen públicos con motivo del Mes Internacional del Lupus, que se celebra en octubre, y cuyo objetivo es concienciar a la población sobre esta patología, su diagnóstico, prevalencia, síntomas y posibles estrategias de tratamiento. En este sentido, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) organiza por diferentes ciudades españolas diversos actos y jornadas de información y divulgación dirigidos no solo a los afectados por esta enfermedad, sino también a familias, personal sanitario y a todas aquellas personas que quieran conocer más sobre el lupus (más información en www.felupus.org).

La Federación Española de Lupus tiene presencia en todas las Comunidades Autónomas, a través de sus 25 entidades miembro, y consciente de las ventajas de los grupos de apoyo, trabaja para la creación de nuevos grupos formados por voluntarios, a los que se facilita diversas herramientas como guías y otras publicaciones para su difusión.

Su actividad estrella, el Congreso Nacional de Lupus, que se organiza conmemorando el Día Mundial del Lupus cada 10 de mayo, se celebrará en 2013 en Madrid y reunirá a los principales doctores especialistas en esta enfermedad que ofrecerán información actualizada y fidedigna sobre los últimos avances y con el fin de lograr un mayor acercamiento médico-paciente.

Con todo esto se pretende hacer frente a una realidad que rodea al afectado, ya que a sus problemas clínicos, se suman los problemas laborales y sociales originados por el desconocimiento que sobre esta enfermedad tiene la sociedad en general. “Solo el conocimiento facilitará la comprensión y desarrollo de la completa inclusión de estas personas que no solo reivindican la necesidad de nuevos tratamientos, sino el poder llevar una vida plena sin tener que ocultar la enfermedad”, explica Blanca Rubio, presidenta de FELUPUS.

Diagnóstico, prevalencia y curación

Uno de los problemas del lupus es su difícil diagnóstico, que puede demorarse hasta cuatro años.Sus síntomas más habituales son cansancio, dolor articular y erupciones cutáneas. La enfermedad es cíclica y cursa en brotes; puede haber períodos en los que los síntomas no se manifiesten y otros en que sean más intensos.

A los encuestados se les preguntó si la enfermedad se detecta a partir de un análisis de sangre, a lo que el 39% de los españoles respondió que sí y el 61%, que no. A decir verdad, se tienen que realizar varios tipos de análisis para diagnosticarlo, ya que actualmente no existe una prueba única y definitiva.

El desconocimiento sobre la enfermedad alcanza a no saber si afecta por igual a hombres y a mujeres: el 78% responden que sí, aunque la verdad es que el 90% de los pacientes afectados son mujeres.

Por último, en relación al tratamiento y curación de esta enfermedad, el 67% de los encuestados españoles asegura que no hay cura para esta enfermedad, mientras que el 33% opina lo contrario. La verdad es que a día de hoy no la hay, pero sí existen tratamientos que pueden aliviar muchos de los síntomas. El objetivo actual del tratamiento es controlar la actividad de la enfermedad y minimizar las complicaciones, y al mismo tiempo es reducir los daños producidos por los efectos adversos y la toxicidad de los medicamentos.

El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, que altera la vida y que consiste en que el sistema inmunológico del organismo considera erróneamente que células, tejidos y órganos sanos son cuerpos extraños invasores (como si fueran virus o bacterias). Como resultado, el organismo crea autoanticuerpos que atacan y destruyen células, tejidos y órganos sanos, lo que causa a menudo inflamación, dolor y lesiones en órganos vitales como la sangre, los riñones, el sistema nervioso central y el corazón. Aproximadamente 40.000 personas padecen lupus en España, de las cuales el 90% son mujeres.