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NEFROLOGÍA

Una nueva herramienta facilita la elección del tratamiento renal sustitutivo a los pacientes de ERCA

Carla Nieto. Madrid · 13 julio 2011

Según los datos del estudio EPIRCE, realizado por la Sociedad Española de Nefrología, el 9,2% de la población adulta española presenta enfermedad renal crónica avanzada.

Según los datos del estudio EPIRCE, realizado por la Sociedad Española de Nefrología, el 9,2% de la población adulta española presenta enfermedad renal crónica avanzada (ERCA). Para facilitar tanto a estos pacientes como a sus familiares la elección del tratamiento renal sustitutivo (TRS) que más se adecue a sus peculiaridades, se ha creado una innovadora herramienta audiovisual, el programa 'Elección'. Se trata de un kit informativo en cuyo desarrollo ha colaborado la compañía biotecnológica Amgen y que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Sociedad Española del Trasplante (SET).
Durante la presentación de esta herramienta, el doctor Alberto Martínez-Castelao, presidente de la SEN, destacó la importante utilidad que en la práctica tendrá el programa 'Elección' en los pacientes con enfermedad renal crónica que ya han alcanzado el grado 3 de la enfermedad y que necesitan elegir entre alguno de los tratamientos sustitutivos existentes: la hemodiálisis, la diálisis peritoneal domiciliaria y el trasplante. “El momento de comunicarles que tienen que entrar en tratamiento sustitutivo es difícil, tanto para estos pacientes como para sus familias, y ése es precisamente el objetivo de esta herramienta: ofrecer una información detallada de cada una de estas opciones que haga más fácil la elección”.
Básicamente, el programa 'Elección' consta de dos herramientas prácticas; la primera es un CD educacional que, mediante un soporte audiovisual novedoso y útil, constituido por capítulos, explica todo lo relacionado con la enfermedad renal crónica y las distintas modalidades de TRS. “Todas las imágenes del CD están comentadas con un lenguaje muy fácil y accesible, algo importante ya que muchos de los aspectos de esta enfermedad son difíciles de asimilar. El paciente tiene en todo momento la certeza de que un equipo multidisciplinar le está informando sobre los distintos estadios de la enfermedad y comentando las posibles opciones de tratamiento, pero siempre con la idea subyacente de que es el enfermo el que decide. También destacan los numerosos testimonios facilitados por otros pacientes y que pueden ayudarle a hacer su elección. Partimos de la base de que, para que el paciente responda de la mejor forma posible al tratamiento, tiene que estar bien informado”, explicó la doctora Guillermina Barril, de la Unidad de Hemodiálisis del Hospital Universitario La Princesa.
La otra herramienta consiste en un novedoso Test de Receptividad (test para valorar la receptividad psicológica para iniciar el proceso de toma de decisiones en la consulta de ERCA), dirigido a evaluar el estado emocional en que se encuentra el paciente y comprobar hasta qué punto está receptivo antes de informarle sobre los distintos TRS. Muchos de los ítems contenidos en este test, que consta de 10 preguntas, se refieren al área de los sentimientos del paciente, de tal forma que la puntuación obtenida es un fiel reflejo de su estado emocional.
“Se trata de una herramienta original en nuestro medio que permite tener en cuenta el impacto emocional que la información sobre su enfermedad va produciendo a medida que ésta avanza. Dialogar con el paciente sobre las opciones de tratamiento en un momento en el que está afectado o poco receptivo es difícil. Si el Test de Receptividad fuera negativo, siempre que la situación clínica lo permita, se recomienda esperar para facilitar que el proceso de negación se rompa de forma natural. Esta herramienta es de gran utilidad y, además, se ajusta a la filosofía de que el paciente debe intervenir en la elección de su tratamiento, pero siempre de una forma consciente y debidamente informado”, señaló el doctor Rafael Selgas, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de La Paz.
Por su parte, el doctor Manuel Vera, de la Unidad de Diálisis Peritoneal del Hospital Clinic de Barcelona, señaló que la creación de este programa ha sido el resultado de la puesta en común de un grupo variado de nefrólogos de todo el territorio español sobre la necesidad de disponer de un material capaz de explicar a los pacientes todas las opciones de tratamiento a su disposición, “de tal forma que, llegado el momento, le ayude a meditar y decidir. En este sentido, es una herramienta educativa y útil pero también esperanzadora, ya que tiene como objetivo conseguir que el paciente deje de considerar a la enfermedad renal crónica como el fin y comience a verla como una dolencia con varias opciones de tratamiento que redundarán en una mejor calidad de vida”.
Tal y como explicó la doctora Ana Sánchez-Fructuoso, de la Unidad de Trasplante del Hospital Clínico San Carlos, está previsto que el programa 'Elección' se distribuya entre los nefrólogos y equipos de enfermería de las unidades de ERCA de toda España. "A los pacientes se les facilitarán unos trípticos informativos a través de los cuales tendrán acceso a los links y páginas web en las que pueden consultar todos los contenidos del CD. El objetivo final es que esta información pueda ser consultada por los pacientes desde la tranquilidad de su casa y compartir con sus familiares y allegados la información recibida por el personal sanitario".
Respecto al papel que juega el especialista en la decisión final del tratamiento a seguir, la doctora Sánchez-Fructuoso destacó que éste suele ser bastante determinante. El doctor Vera apuntó al respecto que “la elección de una u otra técnica por parte del paciente responde, además, a muchas circunstancias referentes sobre todo a su estilo de vida, y suelen decantarse sobre todo por la opción que mejor se adecúa a su entorno”.
Por último, el presidente de la Federación de Asociaciones de Pacientes Renales ALCER, Alejandro Toledo, comentó que “se trata de un programa que se encuadra dentro del derecho que tienen los pacientes a la información y a la libre elección. Es especialmente importante que en esta herramienta se haya incluido la experiencia de los propios pacientes a través de distintos testimonios. Resulta fundamental que este tipo de información esté presente en un primer momento, cuando se informa al enfermo sobre la necesidad de iniciar un tratamiento sustitutivo de la función renal, y que ello se haga en Consultas de Enfermedad Renal Crónica Avanzada, con personal y medios adecuados para dicha función”.

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