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ENFERMEDADES RARAS

Una red de entidades impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

JANO.es · 18 octubre 2013

La iniciativa tiene por finalidad el intercambio de experiencias.

Una red de entidades del ámbito de la discapacidad ha empezado a colaborar, en el marco del I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra en Murcia, en el impulso de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la directora de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, Elizabeth Zabalza, son los promotores de esta iniciativa.

La directora de FEDER, Claudia Delgado, ha afirmado al respecto que "uno de los fines de este congreso es poder poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en acción social e incidencia política sobre las enfermedades Raras; además de dar a conocer experiencias innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".

Asimismo, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D'Genes), Naca Pérez de Tudela, ha asegurado que "pretendemos trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de estas familias, y, para ello, el primer paso ha sido el establecimiento de este Congreso, así como una red de coordinación entre países de España, Europa y Latinoamérica".

El I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D'Genes), reúne en Murcia desde el pasado 14 de octubre a expertos de Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España

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