ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
Unas 15 de cada 100.000 personas padecen en España enfermedad de Crohn
JANO.es · 08 abril 2013
Los pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales advierten de que los recortes sanitarios, el copago y la exclusión de fármacos de la financiación pública podrían empeorar su calidad de vida.
Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), tanto con enfermedad de Crohn como con colitis ulcerosa o colitis indeterminada, ven afectada su calidad de vida en función del grado de gravedad de su enfermedad, de la eficacia de los tratamientos, de la información de que disponen y los cuidados que reciben, así como del apoyo de sus familiares y amigos, entre otros factores.
Con el objetivo de apoyarles, ayudarles a llevar una vida normal y mejorar así su calidad de vida se fundó, en septiembre de 1992, la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña, ACCU Cataluña, que actualemente suma ya 800 miembros. Para conmemorar el vigésimo aniversario de su constitución, ACCU Cataluña celebra hoy en Barcelona, bajo el lema 'Pasado, presente y futuro de la EII a través de ACCU Cataluña', una jornada de puertas abiertas.
Según datos proporcionados por el presidente de ACCU Cataluña, Manuel Rivero, la evolución epidemiológica de la EII en Cataluña es similar a la evolución en el resto de España, donde, en 2013, unas 15 de cada 100.000 personas padecen enfermedad de Crohn y más de 10 de cada 100.000, colitis ulcerosa. Se diagnostican 2.000 nuevos casos cada año, con una incidencia cada vez mayor entre adolescentes y niños. En concreto, la incidencia de la EII en pacientes menores de 18 años aumentó en España casi en un 200% entre 1996 y 2009.
En relación con el abordaje clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal, Rivero explica que las unidades especializadas de EII de los hospitales españoles desempeñan "un papel fundamental. "En estas unidades", añade, "se da una atención muy completa, global y multidisciplinar, por lo que el paciente se siente apoyado. En Cataluña contamos con varias unidades especializadas; sin embargo, aún quedan lugares en los que se puede mejorar la calidad asistencial".
Tratamientos más individualizados
“En estos momentos, como enfermos crónicos, una de las cosas que más nos preocupa son los recortes sanitarios, el copago, los fármacos excluidos de la financiación pública, etc., ya que dificultan la mejora de nuestra calidad de vida”, subraya igualmente Rivero.
El tratamiento de estas enfermedades ha experimentado una notable evolución en los últimos años. Así, y según recuerda Rivero, “hace años, cuando te diagnosticaban EII te encontrabas con poca información y pocos tratamientos, por lo que era complicado convivir con la enfermedad. Se intentaban controlar los síntomas y tratar las gravísimas complicaciones. Ahora, seguimos sabiendo que no hay cura, pero se está investigando mucho y cada vez se tiende en mayor medida a un tratamiento personalizado: cada paciente es distinto, pero los nuevos tratamientos biológicos y la experiencia hacen posible que los períodos de remisión sean más prolongados y controlados, y que mejore la calidad de vida del paciente".