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El Consejo de Ministros acordó en su reunión del pasado viernes declarar el 2 de junio Día Nacional contra la Miastenia Gravis, "con la intención de convertir esta fecha en un acontecimiento capaz de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente", señaló el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte.

 

En España, más de 6.000 personas están afectadas por esta enfermedad neuromuscular que se caracteriza por debilidad y fatigabilidad muscular variable tras la realización de una actividad física. Aunque puede manifestarse de manera diferente en cada paciente, esta debilidad muscular se traduce habitualmente en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

 

La causa de la miastenia gravis se desconoce, aunque se le presupone una base autoinmune. Suele manifestarse en la edad adulta y afecta mayoritariamente a las mujeres. Aunque puede ser mortal si una crisis respiratoria no es atendida correctamente, los pacientes suelen tener una expectativa de vida normal.

 

La declaración del Día Nacional contra la Miastenia Gravis era una reivindicación de la Asociación Española de Miastenia (AEM), que ha recogido más de 20.000 firmas reclamando esta celebración.

 

Con motivo de este primer Día Nacional, la AEM ha puesto en marcha una campaña de sensibilización dirigida "sobre todo a médicos de Atención Primaria y a los pediatras de todos los Ambulatorios y Centros de Salud de España" con el objetivo de lograr diagnósticos precoces en la miastenia, dar a conocer las dificultades que sufren sus afectados e incentivar la investigación que logre una cura.

 

La falta de investigación y el "acuciante desconocimiento médico" de esta enfermedad son las principales denuncias de la asociación. Para combatirlo, los responsables de la AEM instalarán mesas informativas en varias ciudades de España, entre ellas Madrid, Sevilla, Córdoba, Valencia, Tenerife, Talavera de la Reina, Valladolid y Barcelona, según anunciaron en un comunicado.

 

"A través de estos puntos de encuentro se pretende transmitir las dificultades que cada día deben afrontar los afectados. Se busca insistir en que actualmente, todavía no existe ningún tratamiento de curación definitivo", señaló la presidenta de AEM, Esther Chiquero.

 

Según señala la Asociación, el rasgo distintivo de la miastenia es la fluctuante debilidad de los músculos, que empeora por el uso de esos músculos y mejora, por lo menos parcialmente, por el descanso de los mismos músculos. Los músculos de la expresión facial -sonreír, masticar, hablar o tragar- pueden ser afectados en algunas personas con miastenia, aunque también pueden verse afectados cuello, brazos y piernas.

 

Aunque se dice que la miastenia no provoca dolor, el dolor en la parte de atrás del cuello y la cabeza pueden estar presentes si los músculos del cuello, que sostienen la cabeza están débiles y con espasmo. La debilidad simétrica de brazos y piernas puede tener lugar en muchas otras enfermedades de nervios y músculos, pero en miastenia, la debilidad de las extremidades no es a menudo simétrica, por lo que un lado suele estar más débil que el otro.

 

El diagnóstico de esta enfermedad no es fácil. Un examen clínico riguroso permite evocar el diagnóstico a condición de haber pensado antes en la posibilidad de que se tratara de esta enfermedad rara. Se completará este examen con un chequeo que conlleve análisis de sangre y las dosificaciones de auto-anticuerpos, una electromiografía y TAC torácico para la búsqueda de una anomalía en el timo.

 

Actualmente, la miastenia gravis puede ser controlada. Existen varias terapias disponibles para ayudar a reducir y mejorar la debilidad muscular. Un neurólogo, junto con su médico de cabecera, determinarán cuál es la mejor opción de tratamiento para cada individuo dependiendo del grado de debilidad, que músculos se ven afectados, la edad y otros problemas médicos relacionados.