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Hoy, 18 de diciembre, se celebra una nueva edición del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a la mielina del sistema nervioso central y que, además, produce la discapacidad de las personas que la sufren. Esta enfermedad afecta en España a, aproximadamente, 60 personas por cada 100.000 habitantes y, cada año se registran 4 nuevos casos por 100.000 habitantes.

 

Desde la Sociedad Española de Neurología (SEN) y su Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes se hace especial hincapié en difundir los síntomas de la esclerosis múltiple, ya que el tratamiento precoz determina su evolución. "Necesitamos que los síntomas de la enfermedad se reconozcan, ya que así nos aseguramos de que el tratamiento se inicia en las primeras fases. Si lo iniciamos tras una primera recaída, retrasamos la aparición de una segunda crisis y disminuimos la discapacidad que la evolución de la enfermedad provoca. Podemos reducir la posibilidad de que se convierta en una esclerosis múltiple clínicamente definitiva", afirma la Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.

Los expertos señalan que la esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica crónica más frecuente y la causa más importante de invalidez no traumática en el adulto joven. A los síntomas motores se unen también síntomas cognitivos, que es necesario identificar y tratar adecuadamente. "Es importante detectar las alteraciones cognitivas –aquellas que afectan a la memoria, la atención o la concentración- ya que influyen en el ámbito del trabajo y en el ámbito familiar", afirma la Dra. Oreja-Guevara. Estas alteraciones deben ser tratadas por un neuropsicólogo. "Por supuesto, igualmente debemos tratar la alteraciones motoras".

 

A la hora de realizar el diagnóstico, existen diferencias notables en el conocimiento que cada paciente posee de la enfermedad. En áreas urbanas y pacientes de un nivel socioeconómico medio-alto, en general el paciente acude al neurólogo habiendo leído en internet acerca de la enfermedad. En áreas o poblaciones con menor nivel cultural o inferior acceso a los medios de comunicación, los pacientes llegan a la consulta con escasa o nula información, al igual que ocurre con las personas de mayor edad.

 

El diagnóstico puede producir un fuerte impacto en el paciente y su entorno, siendo la depresión un síntoma frecuente que aparece a lo largo de la enfermedad, bien sea por la incertidumbre que crea esta patología o por los problemas derivados de la misma.

 

Por ello, "es fundamental el apoyo que brindan las asociaciones a los pacientes tanto al principio, cuando el paciente es diagnosticado y necesita información, como después, cuando necesita ayuda para las prestaciones sociales".

Aunque sigue siendo una incógnita, distintas observaciones permiten abordar la esclerosis múltiple desde dos perspectivas distintas aunque no excluyentes.

 

En la actualidad, la hipótesis más aceptada es que existe una predisposición genética a la que se sumaría un factor ambiental, posiblemente infeccioso, que en este momento es desconocido y que sería el desencadenante de la enfermedad.

 

Por un lado, está la teoría ambiental, sustentada por la relación entre la prevalencia y el área geográfica, los estudios sobre poblaciones emigrantes y las epidemias. La incidencia, prevalencia e incluso la tasa de mortalidad de la esclerosis múltiple varían con la latitud, de forma que esta enfermedad es poco frecuente en las zonas tropicales y subtropicales y se va haciendo más frecuente a medida que ésta aumenta.

 

Sin embargo, la distancia al Ecuador no es el único factor que afecta a la presencia de la enfermedad ya que, a igual latitud, la esclerosis múltiple es más frecuente en el hemisferio Norte y se da el caso de que regiones tan próximas como Sicilia y el sur de Italia tienen tasas de incidencia y prevalencia muy distintas. Tras estas revisiones se ha dado mayor peso al factor genético que el ambiental.

 

Así, por otro lado, se encuentra la teoría genética, basada en la mayor incidencia de la enfermedad en determinados grupos étnicos y entre los familiares de los afectos. La enfermedad es mucho más frecuente entre la raza caucásica que entre la raza negra o la asiática y es desconocida entre esquimales, indios americanos o aborígenes australianos.

 

Asimismo, el riesgo de tener esclerosis múltiple en un familiar de primer grado de un afecto, es 50 veces superior al de la población general. "Estas observaciones sugieren la presencia de un factor genético en la aparición de esta patología, que por otra parte no sería único, ya que la mayoría de los estudios en gemelos homocigotos muestran una concordancia de un 26% y si así fuese esta concordancia sería del 100%", explica el Grupo de Enfermedades desmielinizantes de la SEN.

Por otro lado, también con motivo del Día Nacional, la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) ha subrayado la necesidad de crear en España un registro de pacientes, ante la falta de todo tipo de datos oficiales sobre el impacto de esta enfermedad, evidenciada en el Eurobarómetro 2008 de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

 

Según datos de esta entidad, se estima que en España hay unas 40.000 personas que presentan esclerosis múltiple. De ahí que, dado el impacto de la enfermedad, sea necesario ofrecer un importante abordaje de estos pacientes. En virtud del Eurobarómetro, FELEM también criticó la falta de interlocución oficial del grupo de pacientes con el Gobierno como asesores en los temas de esclerosis múltiple a la hora de plantearse iniciativas que les afecten, incluidos temas sobre medicamentos.

 

Asimismo, consideran necesario que exista una financiación estatal en cursos sobre autogestión de la enfermedad para pacientes en esclerosis múltiple, un certificado especifico de formación en esclerosis múltiple para profesionales de la salud, así como financiación pública en adaptaciones del hogar para personas con esta enfermedad.