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La Alianza General de Pacientes (AGP) pidió ayer el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia especializadas en este tipo de enfermedades, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero.

"La acción prioritaria debe ser garantizar un diagnóstico acertado, tratamiento y atención socio-sanitaria, tanto a los enfermos como a sus familiares", afirmó el vicepresidente de la AGP, Alejandro Toledo.

Para que estos requisitos se cumplan, la AGP apoya la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. "La calidad del sistema sanitario también se mide por el grado de participación que tienen los pacientes en él, así como por la calidad de la información que reciben, por ello se deben tener en cuenta las organizaciones de pacientes porque son estructuras consolidadas con gran experiencia e información de altísimo valor en cada patología", reclamó Toledo.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) consideran que "la Administración debe dar cabida a los pacientes como miembros de pleno derecho en el comité de designación de Centros de Referencia del Consejo Interterritorial. Así, se garantizaría una participación democrática de los pacientes en las decisiones que les afectan", afirma Claudia Delgado, directora general de FEDER.

Otro aspecto que se defiende desde las dos entidades es que dichos centros cuenten con suficientes recursos para ser autónomos económicamente a largo plazo, "así como para dar cobertura al traslado del paciente a los mismos, reembolsando gastos, gestionando la residencia o agilizando la obtención de medicamentos huérfanos o no autorizados aún en España", apunta Delgado.

A lo largo del mes, se han celebrado un centenar de actos en toda España para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta edición, los organizadores han contado con la colaboración de Andrés Iniesta, futbolista del FC Barcelona, quien ha prestado su imagen para los carteles de la campaña.