Analizar el valor de los congresos de pacientes afectados por enfermedades raras (ER) como foro y herramienta de denuncia y reivindicación ante las administraciones. Este es el tema central de la segunda de las mesas redondas del V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla hasta el próximo sábado, y que cuenta con la asistencia de más de 300 especialistas.

En este sentido, el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto Carlos III, Manuel Posada de la Paz, ha valorado los avances alcanzados hasta el momento con estos congresos, y que se reflejan en las medidas adoptadas tanto por la administración nacional como europea. Entre ellas Manuel Posada ha destacado la creación de este mismo centro de investigación, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, en funcionamiento desde el año 2009, y la propia estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

De igual forma, el titular del IIER ha valorado el incremento de nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y el Ministerio de Salud, Política Social e Igualdad y el empoderamiento de los grupos de pacientes, tanto en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, como en los grupos de trabajo y en el Comité de Ética del IIER.

No obstante, tal y como ha confirmado Posada, “no todo está resuelto, pues los pacientes son los que al final deben tener la última palabra”, aspecto en el que ha coincidido el presidente de la Fundación de Enfermedades Raras FEDER, Moisés Abascal, quien en su intervención ha exigido que los afectados por enfermedades raras tengan en los Comités farmacoeconómicos o farmacoterapéuticos autonómicos una participación similar a la que ostentan en la Agencia Europea del Medicamento y en los organismos nacionales de decisión.

Según Abascal, “tenemos 50 productos en el mercado, pero la accesibilidad no siempre está garantizada, pues estos comités autonómicos en los que los pacientes no tienen voz sólo valoran el coste/efectividad”, al tiempo que ha señalado que estos fármacos suponen el 1% del gasto total en medicamentos de la Administración.

Junto a ellos, el presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo, ha destacado el compromiso de la industria farmacéutica con las enfermedades raras. “Las enfermedades raras deben ser prioritarias para la medicina personalizada y una oportunidad para implementar nuevos sistemas y modelos organizativos que serán de utilidad para otras patologías más frecuentes”, ha añadido Fernando Royo.

Bajo el lema “Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras”, Sevilla acoge la quinta edición del Congreso Internacional sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Desde su primera edición en el año 2000, los avances han sido importantes, gracias, en gran parte, a la concienciación social internacional. En esta nueva edición, el Congreso cuenta con un perfil habilitado en Facebook (V Congreso Mher). Asimismo, el encuentro podrá seguirse en tiempo real desde su página web.