Expertos en cuidados paliativos han presentado la primera Guía Audiovisual para Familiares y Cuidadores de pacientes con enfermedad avanzada, que servirá como ayuda a los familiares de enfermos que se encuentran en situación terminal. La guía, pionera en España y desarrollada por EH, una consultora orientada a la salud que presta servicios de atención sanitaria y socio-sanitaria, trata de mejorar el día a día de los pacientes, ofreciendo por primera vez en soporte audiovisual consejos prácticos sobre los cuidados paliativos y orientación a los familiares acerca de cómo cuidar a su ser querido en sus últimos días de vida.

 

Cerca de 200.000 personas atraviesan cada año por una situación de enfermedad avanzada, lo que significa que alrededor de un millón de personas se ven implicadas en el cuidado de estos pacientes. En estos casos, el 80% de los cuidadores son familiares, de los cuales la mayoría, un 70%, son mujeres.

 

La guía educativa, promovida y patrocinada por Nycomed, explica en 21 capítulos qué son los cuidados paliativos, los síntomas más frecuentes (dolor, disnea, náuseas, debilidad, etc.), riesgo de escaras y prevención, atención al confort y los detalles (cuidado de la boca y alimentación), gestión de visitas, y ofrece soporte psico-emocional al familiar. Según explica Emilio Herrera, director técnico del proyecto y director general de EH, el soporte audiovisual permite que los familiares puedan seleccionar los capítulos de la guía que más le interesen en cada momento, y revisarlos tantas veces como necesiten. “El objetivo de la guía es promover el bienestar de los pacientes en fase terminal y de sus familiares o cuidadores”.  

 

Los cuidados paliativos son un derecho legislado por ley y real decreto desde el 2003 y 2006 respectivamente, por lo que todos los ciudadanos españoles tienen derecho a recibir cuidados paliativos tanto en sus domicilios como en los hospitales. Sin embargo, un 70% de la población desconoce qué son los cuidados paliativos y cómo funcionan, a pesar de que España ocupa el 7º puesto europeo y el 10º puesto mundial en esta materia. “La cobertura de prestación no es la óptima, pero está creciendo rápidamente hacia serlo”, manifiesta el Dr. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y director científico del proyecto. El doctor apunta que “se deberían atender a 100.000 pacientes al año y ahora mismo se están atendiendo a la mitad; quizá habría que duplicar la cobertura”.   

 

La guía se distribuirá a los familiares afectados de manera totalmente gratuita a través de los equipos de cuidados paliativos, y una selección de capítulos estarán también disponibles a través de la web de la SECPAL (www.secpal.com). Esta Guía pretende ayudar más allá de nuestras fronteras para lo cual nace con una proyección internacional, gracias al respaldo de la Asociación Internacional y de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos.