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ENFERMEDADES RARAS

Sanidad invertirá en investigación de enfermedades raras

JANO.es y agencias · 30 octubre 2007

El ministro de Sanidad Bernat Soria lo anunció en la presentación del libro "Retinosis Pigmentaria, preguntas y respuestas"

A lo largo de la historia, personajes como el del curioso enfermo descrito por Molière han recibido un trato paternalista y despectivo. Al desconocimiento profundo sobre ellos se unía la ausencia de tratamientos eficaces para ayudarles.

Hipocondría y calidad de vida

El término hipocondría, que podemos definir como una preocupación excesiva por la salud, alude a una parte del cuerpo situada bajo las costillas y el cartílago xifoides donde, según la medicina humoral, se alojaban los “vapores” causantes de la hipocondría. Esta consideración humoralista, hoy casi poética, coincide con la observación reciente de que en la hipocondría suelen darse abundantes síntomas gastrointestinales, asociados a un bajo tono de ánimo, cuando no a un estado abiertamente depresivo.

 

Un reciente estudio llevado a cabo por investigadores alemanes constató que la calidad de vida percibida por personas aquejadas de hipocondría y de otros trastornos somatoformes era mucho más baja que la de pacientes graves que habían sobrevivido a enfermedades como el cáncer, la diabetes o diversos trastornos coronarios, y habían recibido tratamientos invasivos y prolongados1.

A lo largo de la historia, personajes como el curioso enfermo descrito por Molière han recibido un trato paternalis-ta y despectivo. Al desconocimiento profundo sobre ellos se unía la ausencia de tratamientos eficaces para ayudarles. Todavía en 1966, un notable psiquiatra se hacía una pregunta que seguramente se habrán hecho más de una vez familiares y conocidos de las personas enfermas en la imaginación: “La creencia duradera en una enfermedad imaginaria, ¿puede, en sí misma, ser una enfermedad?”2. Si nos atenemos a las recientes clasificaciones diagnósticas, pocos profesionales de hoy dudarían ante esta pregunta. Como el psiquiatra, asumirían que la hipocondría es una forma patológica de vivir la exis-tencia, por cierto, una que genera un sufrimiento especial.

Menos claras, sin embargo, serían seguramente sus respuestas ante estas otras, que hoy en día los profesionales nos hacemos: ¿Qué tipo de enfermedad es ésa? ¿Por qué se produce? ¿Qué facilita su aparición y qué la mejora? ¿Qué sabemos para tratarla? Las creencias que históricamente pueden rastrearse sobre las características de estos pacientes, ¿son acertadas o erróneas? ¿Existe sólo un tipo de enfermo imaginario, identificable a lo largo de la historia, o puede hablarse de distintas tipologías? ¿Podemos aquí, igual que en temas afines, hablar ya de éxitos y fracasos en el tratamiento? ¿Cuáles son los aspectos más prometedores de la investigación?

El poeta Carlos Barral, en un poema que parece pensado para estos casos, se refiere así a lo que para muchos es el centro del problema hipocondríaco:

“El miedo, tan extraño,

decrépito, infantil,

peor que lo temido”.

En efecto, no es infrecuente que pacientes que han pasado parte de su vida sufriendo ante la hipotética posibilidad de padecer una enfermedad grave, reaccionen de manera valerosa y adaptativa si finalmente la padecen. Contra lo que muchas personas legas piensan, la hipocondría no incrementa la probabilidad de padecer realmente la enfermedad que se teme, pero tampoco la reduce, y a veces, cuando lo peor ocurre, quien no sabe reaccionar ante los fantasmas se maneja bastante bien con los problemas reales. El enfermo imaginario, que no se cuida más ni mejor que el menos aprensivo, puede comportarse de manera natural cuando le ocurre algo inevitable.

El caso de Juan Ramón

En sintonía con el poeta, muchos profesionales consideran al miedo la esencia de la hipocondría, y por ello estiman que la clasificación diagnóstica de este problema debería estar más cerca de los trastornos de ansiedad que de los trastornos so-matoformes, donde actualmente se incluye. La esposa de un paciente hipocondríaco que tuvo que ser ingresado en repetidas ocasiones en sanatorios psiquiátricos debido a su horror ante la enfermedad y la muerte, el poeta Juan Ramón Jiménez, escribió estas palabras en su diario personal: “J.R. y yo hemos pasado, cada uno, por una fuerte crisis. Él de locura, lo mío cáncer. Pero creo que el sufrimiento por lo de él fue infinitamente mayor”3.

Zenobia de Camprubí, mujer culta y valiosa que demostró un gran coraje al tratar a su marido, dedicó a las enfermedades imaginarias de éste mucha más atención que a la enfermedad real que ella padecía, y murió apesadumbrada pensando en lo que sería de él cuando ella no pudiera atenderle.

Típicamente, los pacientes hipocondríacos se identifican bien porque muestran muchos “comportamientos propios de enfermo”, aunque los diagnósticos médicos no den señales de enfermedades serias que justifiquen sus abundantes síntomas: guardan cama frecuentemente, se toman la temperatura a menudo, modifican la dieta, abusan de medicación paliativa y/o preventiva, realizan rituales de comprobación, autoinspecciones y manipulaciones corporales múltiples que acaban produciéndoles los mismos síntomas que tratan de evitar, etc.

Muchos familiares saben bien que es muy probable que en cualquier situación, apropiada o no, hablen preferentemente de sus enfermedades y busquen constantemente información relacionada con la enfermedad mediante preguntas a amigos o consultas a enciclopedias y diccionarios médicos. Puede que vayan demasiado a menudo a especialistas diferentes, lo que muchas veces comporta hacerse pruebas diagnósticas innecesarias y potencialmente peligrosas, aunque también puede que eviten sistemáticamente todo tipo de trato con especialistas que quizá les anuncien lo que más temen. Por el contrario, es más improbable que tengan conductas típicas de las personas sanas, especialmente aquellas que más redundan en beneficio del bienestar y la autonomía personal, como comer y beber moderadamente, salir, viajar, divertirse y aceptar responsabilidades en la vida social, personal y laboral.

Lo que une a Falla y Darwin

Un gran músico español, el gaditano Manuel de Falla, se vio tan seriamente afectado por sus constantes enfermedades imaginarias que al final de su vida no pudo terminar una obra en la que había puesto un gran empeño, La Atlántida, basada en el poema de Jacint Verdaguer, que finalmente tuvo que ter-minar su discípulo Ernesto Halffter. Falla hervía el agua que bebía para evitar infecciones, se cuidaba muy especialmente de las corrientes de aire y de todo esfuerzo físico que le pareciera innecesario, se lavaba escrupulosamente a diario durante horas y tenía junto a su cama todo un arsenal de medicamentos y remedios caseros para sus constantes males. Entre los enfermos imaginarios ilustres destaca también el caso de Charles Darwin, quien no sólo fue hipocondríaco la mayor parte de su vida, sino también un modelo eficaz para sus hijos, la mayoría de los cuales (todos menos uno) repitieron muchas de las conductas de su padre, presentándose a menudo al tra-bajo o a actos sociales con mascarillas para evitar contagios de microbios y gérmenes, y guardando cama con demasiada frecuencia.

Entre las hipótesis etiológicas de la hipocondría se ha destacado en fechas recientes la teoría de la “amplificación somática”. Se trataría, según esta explicación, defendida especial-mente por el Dr. Arthur Barsky, del Hospital General de Massachusetts, de un trastorno perceptivo-cognitivo que lleva a distorsionar cualquier pequeño signo o síntoma interoceptivo como indicativo de enfermedad y a reaccionar ante él con exagerada emocionalidad. Esa percepción aguzada del propio cuerpo se extendería también a otras modalidades sensoriales tales como la percepción de sonidos externos. En algunos estudios se ha visto que los hipocondríacos son más conscientes que las personas normales y que otros pacientes de las contracciones gástricas típicas de situaciones de hambre, y se distraen más que otras personas ante pequeños ruidos, como el tictac de un reloj en el silencio de una habitación a oscuras. Tal vez eso explique algo el imposible empeño del poeta Juan Ramón Jiménez por encontrar una casa en la que no le molestasen los ruidos de los vecinos. Eso, unido a su búsqueda ince-sante de residencias que estuviesen próximas al domicilio de un médico, le llevó a cambiarse de casa constantemente, lo cual resultaba agotador para Zenobia.

Pío Baroja y la autoestima corporal

Más ambiguamente, los psicoanalistas se han referido a “un miedo al propio cuerpo” en el caso de los hipocondríacos o a una dificultad general con el cuerpo. No hemos conseguido encontrar una precisión mayor en ese concepto, que, de desarrollarse más, podría tener bastante interés. Don Pío Baroja, hombre hipocondríaco y adusto, se refería de esta ma-nera en sus memorias a su escasa autoestima corporal: “Yo no he tenido nada particular como tipo… Soy un hombre ni alto ni bajo, ni gordo ni flaco, ni muy rubio ni muy moreno… al igual que mi madre, he sido dolicocéfalo… en mis movi-mientos he sido siempre torpe… la opinión femenina no me fue nunca favorable…”4. Y en boca de uno de sus personajes, con el que más se le ha identificado, Luis de Murguía, explicaba así su conflictiva relación con su cuerpo: “Cada vez me iba haciendo más solitario, más malhumorado y más distinto de los demás; tenía un motivo de hipocondría, el artritismo, el dolor frecuente en la cintura y las articulaciones, pero eso no era quizá lo más importante: lo más importante era el desacuerdo espiritual con la gente”.

Los numerosos testimonios gráficos que quedan de la vida de Juan Ramón Jiménez muestran cómo, a lo largo del tiempo, mantenía una expresión melancólica y triste, como desencajada; los retratos que le hicieron Sorolla, Juan Bonafé o Vázquez Díaz, revelan todos un malestar corporal evidente. Respecto al retrato que Ignacio Zuloaga hizo a Manuel de Fa-lla, el arabista Emilio García Gómez escribió el siguiente comentario: “tu cuerpo se yergue sobre un cielo espectral, páli-do, grave, esquelético, con el ceño fruncido, vestido de negro como en trance hipnótico, con una carencia absoluta de todo signo de placidez o felicidad…”.

Romper el círculo vicioso

Los modelos psicodinámicos han hecho uso de “explicaciones” diversas para dar cuenta del malestar físico, los síntomas y las alteraciones de ánimo de los hipocondríacos. Las teorías clásicas han visto en la frecuente sospecha de enfermedad de estos pacientes una expresión somática de sus conflictos internos, una transformación en dolores de impulsos hostiles y necesidades de dependencia, una reacción defensiva ante una baja autoestima o sentimientos de culpa o una estructuración del yo pobre e inadecuada.

Desgraciadamente, aunque todas ellas contienen ricas sugerencias clínicas que les confieren un valor ilustrativo y cierta validez aparente, la mayoría no han sido nunca objeto de investigación empírica o cuando lo han sido no han resistido la prueba. Una de sus mayores dificultades es la imposibilidad de demostrar ninguna relación causal con la hipocondría; siempre puede verse el cuadro desde la perspectiva contraria: cuando uno está lleno de dolores, molestias y aprensiones no es fácil tener la autoestima alta, sentirse autónomo o encontrarse feliz y satisfecho. Por eso, la investigación actual se dirige hacia campos más precisos que permitan ampliar el conocimiento de los procesos que pueden estar en la base de los problemas de estos pacientes y a encontrar la forma más eficaz de romper el círculo vicioso en el que caen y que, de no recibir ayuda o con la ayuda inadecuada, les lleva a tener cada vez más temores, a preocuparse por más síntomas y a hacerse más y más dependientes.

Bibliografía

1. Kroyman F et al. Somatization and quality of life; l997. Ver revisión en: Avia MD y Vázquez C. Optimismo inteligente. Madrid: Alianza Editorial; l999.

2. Ey H. Hypochondriasis. International Journal of Psychiatry. l966;2:332-4.

3. Camprubí Z. Diario. Citado en: González Duro E. Biografía interior de Juan Ramón Jiménez. Madrid: Ediciones Libertarias; 2002.

4. Baroja P. Familia, infancia y juventud. Citado en Guimón J. Baroja en el diván. Aproximación psicoanalítica a su vida y a su obra. Madrid: Eneida; 2006.

5. Baroja P. La sensualidad pervertida. Citado en Guimón J. Op. cit.

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