Entre 12.000 y 15.000 niños en España presentan enfermedades limitantes para su vida que les van a impedir llegar a la edad adulta. De ellos, la mitad podría beneficiarse de la atención de cuidados paliativos pediátricos específicos, pero apenas el 10% los recibe, según las estimaciones del Grupo de Pediatría de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

 

La falta de recursos específicos -en España sólo existen tres unidades definidas (Barcelona, Las Palmas y Madrid)- y algunas iniciativas vinculadas a Unidades de Oncología Pediátrica son una de las principales justificaciones del I Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizado conjuntamente por la SECPAL y la Asociación Española de Pediatría (AEP), celebrado en Madrid.

 

En España fallecen al año 3.300 niños y aproximadamente la mitad de ellos lo hace de forma previsible por enfermedades crónicas, cáncer y enfermedades congénitas o situaciones derivadas del periodo neonatal. Por ello, para los expertos en la materia es fundamental que los pediatras conozcan las características asistenciales que los cuidados paliativos pueden ofrecer a los niños con enfermedades que limitan su vida y a aquellos que se encuentran en una fase final ya que son diferentes a los del adulto.

 

Según el Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), el carácter distintivo de los cuidados paliativos en la infancia viene determinado por la baja prevalencia y dispersión geográfica; la amplia variedad de condiciones; la disponibilidad limitada de medicación específica para niños; los aspectos madurativos; el papel de la familia y la implicación de los padres como cuidadores; el impacto social y la implicación emocional, tanto para la familia como los cuidadores y profesionales.