La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmacéuticos Sin Fronteras España (FSFE) han acordado la realización conjunta de acciones formativas sobre enfermedades raras.

La formación se realizará habilitando un espacio en la web de Farmacéuticos sin Fronteras de España y comenzará con las enfermedades que se están beneficiando de esta campaña. De esta forma, el farmacéutico podrá conocer mediante distintos módulos qué son las enfermedades raras, qué tipos hay, su contexto a nivel nacional e internacional, la importancia del movimiento asociativo, legislación, campañas, proyectos y actividades de ayuda al paciente.

Como ha asegurado el presidente de FSFE, Rafael Martínez Montes, "debe fomentarse la formación de los farmacéuticos en enfermedades raras, al menos en su sintomatología básica, para que colabore junto con el resto de los profesionales sanitarios en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Además, se debe potenciar el descubrimiento de nuevos signos que podrían ser revisados por los especialistas, como serían las reacciones de los medicamentos en estas personas que han de ser vigilados estrechamente, tanto en su cuidado, como en la observancia de su tratamiento".

"Los afectados por patologías poco frecuentes deben soportar una enorme carga, no sólo en cuanto a la atención y a los cuidados que deben dispensar a los pacientes, sino también en lo que corresponde al coste económico que una enfermedad rara supone por su carácter crónico, degenerativo e invalidante. Todo ello está agravado aún más por la dificultad existente en el acceso a ciertos medicamentos, y a otros productos y material sanitario excluidos de la cobertura de la Seguridad Social" , ha explicado la psicóloga de FEDER y responsable de este proyecto que se está desarrollando en Andalucía, Isabel Montero.