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El Ministerio de Sanidad y Consumo ha comunicado que la Estrategia de Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud (SNS), un proyecto que arrancó a principios de 2008 y que tiene como objetivo mejorar la atención integral de los 3 millones de pacientes españoles que padecen estas patologías, así como fomentar la investigación y sensibilizar a la sociedad, estará lista para el próximo mes de junio.

 

Las principales líneas de actuación de la estrategia, elaborada en coordinación con las comunidades autónomas y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), serán la creación de indicadores de salud pública; de prevención primaria y detección precoz; de atención integral; de investigación y búsqueda de nuevas terapias; de formación del profesional de la sanidad, y de mejora de la calidad de vida.

 

En este contexto, la FEDER recuerda que en torno a tres millones de personas en España padecen alguna de las más de 7.000 patologías denominadas raras por su baja prevalencia, a pesar de que enfermedades como el síndrome de Marfán afectan a unos 12.000 pacientes, la esclerosis lateral amiotrófica a unas 6.000 personas, o que la esclerodermia afecte a cerca de 5.000 pacientes.

 

De hecho, como recuerda la FEDER, las enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de menores que se producen antes de los cinco. De hecho, cerca del 30% de estos pacientes muere antes de cumplir los cinco años y el 50% antes de llegar a los 30.

 

Según la federación, que aglutina a unas 100 sociedades, la falta de información de los profesionales sobre estas enfermedades, la desigualdad de acceso a los tratamientos por comunidades autónomas, la escasez de investigaciones y la falta de medios para tratar al enfermo, que se ve obligado a adquirir su medicación a precios muy elevados –los denominados ‘medicamentos huérfanos’ al ser escasos por su baja rentabilidad–, son sólo algunos de sus problemas.