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La sanidad española contará finalmente con un registro de enfermedades raras, según ha anunciado el Sr. Manuel Posada de la Paz, responsable técnico y de gestión del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, organismo adscrito al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) de Madrid y encargado de desarrollar esta base de datos.

 

Como explicó el Dr. Posada en el marco del IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla, “los pacientes ya pueden registrarse en esta base después del desarrollo del registro piloto iniciado en agosto del pasado año. Un registro que, no olvidemos, supone un verdadero reto para el mundo de la epidemiología y de la salud pública”.

 

La base de datos incluirá miles de enfermedades que utilizan circuitos sanitarios múltiples, que carecen de un sistema de clasificación adecuado, que no tienen un tratamiento específico y que implican a la mayoría de especialidades médicas. Así, el registro contribuirá a facilitar la investigación etiológica y clínica, así como a una mejor planificación de los recursos destinados por los servicios de salud a la atención de familiares y enfermos.

 

 

 

Para la confección de este registro se utilizará como primer escalón de información el conjunto de los asociados de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Para ser incluidos en el registro, los pacientes deberán acreditar su enfermedad, presentando de un informe clínico, además de firmar el consentimiento informado correspondiente. Una segunda fase del programa permitirá recabar datos de pacientes derivados por los profesionales médicos que los tratan.

 

Finalmente, se articularán los mecanismos necesarios para poder garantizar la inclusión de casos procedentes de los sistemas de información de las diversas administraciones del Estado.