Medicina y humanidadesENFERMEDADES RARAS
Las TIC pueden mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
JANO.es y agencias · 09 abril 2010
Un acuerdo entre la Federación de Enfermedades Raras y la Universitat Politècnica de València permitirá desarrollar proyectos de e-salud para estos pacientes.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Tecnologías para la Salud y el Bienestar, de la Universitat Politècnica de València (ITACA-TSB), han establecido una alianza estratégica, a través de la firma de un convenio de colaboración, para el desarrollo y puesta en marcha de proyectos de e-salud, que permitan la mejora de la calidad de vida tanto de las personas con enfermedades raras como de sus familias.
La e-salud ofrece grandes posibilidades para este grupo de pacientes tan numeroso pero, también, tan heterogéneo. Así lo señala Claudia Delgado, directora de FEDER: “para nuestra Federación este convenio supone abrir la puertas a las grandes posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías, para cohesionar y hacer más fuerte a la comunidad de afectados por enfermedades poco frecuentes en España”.
En este mismo sentido, se pronuncia el doctor Ignacio Basagoiti, Director Médico de TSB: “mejorar la calidad de vida, y favorecer la comunicación y el autocuidado de los pacientes, han sido siempre nuestros objetivos en investigación. Estamos seguros que la colaboración con una organización tan importante como FEDER dará frutos en un breve plazo”.
Proyectos en torno a la Inteligencia Ambiental, redes sociales y ayuda mutua, monitorización domiciliaria, acceso a información de calidad y geolocalización de obstáculos, entre otros, serán evaluados para valorar su utilidad en estos pacientes que, pese a padecer un grupo de enfermedades tan heterogéneo, comparten necesidades e intereses comunes.
Las enfermedades poco frecuentes -o enfermedades raras- superan los 6.000 tipos diferentes. Los estudios aseguran que en Europa la prevalencia de las enfermedades raras se sitúa en torno 7% de la población, estimando que en España pueden afectar a 3 millones de personas.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia, y se trata de una de las principales plataformas de pacientes en España. Está constituida por más de 180 asociaciones, representa más de 1.400 enfermedades distintas y tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.
ITACA-TSB es un grupo de excelencia, dedicado al desarrollo y transferencia de aplicaciones de nuevas tecnologías para la mejora de la calidad de vida: telemedicina y e-salud, e-inclusión, inteligencia ambiental (AMI) e información para la salud.
