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La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que únicamente un 20% de los 10 millones de personas que sufren de epilepsia en África están en tratamiento. En consecuencia, la epilepsia que continúa originando entre los afectados graves deficiencias físicas, psicológicas y sociales debe considerarse una prioridad sanitaria en África.

 

En este contexto, recientes estudios llevados a cabo tanto en países en vías de desarrollo como industrializados revelan que, de tratarse de forma eficaz, el 70% de los afectados con epilepsia podría vivir una vida plena, sin crisis.

 

 

En Kenia, como en muchos países en vías de desarrollo, la epilepsia se percibe como una dolencia africana, una manifestación de las fuerzas sobrenaturales, tradicionalmente originada por espíritus ancestrales o atribuida a la posesión por parte de espíritus diabólicos. El nivel de educación y conocimiento sobre la enfermedad y las posibilidades para una familia de adquirir información sobre la patología puede, sin duda, influenciar en las creencias culturales y elecciones de tratamiento. Todas estas razones llevan a la familia y al paciente a consultar en primer lugar a los curanderos tradicionales y seguir sus recomendaciones durante un largo periodo de tiempo.

 

La discriminación y la exclusión son frustraciones diarias para las personas que sufren epilepsia. La discriminación se manifiesta en muchos aspectos de la vida diaria, incluyendo los sistemas sanitarios y educativos, empleo y vida social y familiar. En algunos países de África, los pacientes epilépticos, por ejemplo, deben lavar su ropa separada del resto y a las mujeres no se les permite cocinar para la comunidad. Asimismo, los trabajadores deben utilizar sus propias herramientas e incluso en algunos casos no se les permite hablar en público o participar en ceremonias tradicionales.

 

Los niños epilépticos se enfrentan a la discriminación y soledad en la escuela, lo que deriva en un rendimiento escolar inferior. En algunos casos incluso se les niega el acceso a la escuela por parte de la propia familia o de la institución, por miedo a que contagien al resto de los escolares. Por ello, las iniciativas de concienciación a la sociedad para informar sobre la enfermedad, sus síntomas y consecuencias, se convierte en una necesidad para prevenir la estigmatización de los enfermos y su entorno más próximo.

 

 

La epilepsia (kifafa en swahili) es el problema neurológico más frecuente en Kenia, con una prevalencia del 18 por 1.000. En Kenia, en la actualidad, hay tan sólo 12 neurólogos para cubrir las necesidades de todo el país. Para proporcionar apoyo y soporte a los pacientes, se funda en 1982 KAWE (Kenia Association for the Welfare of People with Epilepsy-Asociación Keniana para el Bienestar de las Personas con Epilepsia), una ONG con el objetivo de desarrollar un programa sostenible para la epilepsia, integral e integrado, asequible y accesible para aquellas personas que padezcan la enfermedad en Kenia.

 

KAWE, presidida por uno de sus fundadores, el Dr. Osman Miyanji, pediatra y neuro-psiquiatra, desarrolla tres importantes programas: educación, concienciación y formación; suministro médico y respaldo clínico, y; defensa y apoyo de los pacientes. Durante los últimos seis años, KAWE ha formado más de 2.235 trabajadores comunitarios de salud y 849 miembros del personal médico de diferentes cuadros, realizando más de 12.000 consultas al año. Igualmente ha facilitado la apertura y continuidad de 12 clínicas en instituciones sanitarias y de carácter religioso, así como la formación de 14 grupos de apoyo.

 

En la actualidad KAWE y Novartis trabajan juntos para el beneficio de los pacientes epilépticos de Kenia en programas centrados en la educación y en la creación de sentimiento comunitario.

 

 

Para Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica “la iniciativa ‘Ahead Together’ pretende buscar la sintonía y la simbiosis entre España y Kenia, como representación del África subsahariana. Y por lo que refiere a la epilepsia, Novartis está aportando educación a médicos y sobre todo a pacientes y familiares para que la sociedad entienda la epilepsia como una enfermedad que tiene solución, o al menos, que tiene tratamiento. Como herramientas utilizamos la formación y la comunicación, así como a las enfermeras y a los médicos, también a los familiares de los pacientes; y una herramienta muy importante que es el call center, a través del cual podemos hacer llegar a toda la geografía keniana lo que físicamente no podemos hacer llegar. Y por teléfono, trasladamos toda la información, educación y programas a zonas lejanas, a zonas remotas donde, de otra manera, sería imposible”.