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Hoy, 21 de noviembre, se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida. Tras la parálisis cerebral, se trata de la segunda causa de discapacidad física en la infancia. En España, 8 de cada 10.000 recién nacidos vivos presentan alguna malformación del tubo neural, de los cuales, más de la mitad se traducen en esta malformación congénita.

 

En los últimos años, el número de casos ha descendido ligeramente gracias a las campañas de prevención promovidas por el Ministerio de Sanidad y Consumo, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEHBI) y sus entidades federadas, "Si piensas tener un hijo antes del embarazo toma ácido fólico". La espina bífida a diferencia de otras malformaciones congénitas, se puede prevenir tomando ácido fólico tres meses antes del embarazo y hasta la décimo segunda semana de la gestación.

La labor de la FEBHI, que viene trabajando desde hace más de 26 años, junto a las 19 asociaciones y 2 federaciones provinciales repartidas por el territorio español, consiste en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, así como señalar la importancia de la realización de campañas de prevención para evitar que nuevas familias se vean afectadas por este grave problema.

 

Entre las actividades que tiene previstas esta asociación, habrá caravanas y mesas informativas en diferentes provincias, charlas sobre la espina bífida, gymkhanas pro-integración, talleres y cenas benéficas. Los actos oficiales previstos para la celebración del Día Internacional se cerrarán el domingo día 23 de diciembre con un concierto benéfico en el Auditorio Nacional de Música de Madrid, a cargo del Grupo de Cámara Ad Libitum, dirigido por Sonia Martínez.

Con motivo de esta jornada, arranca una iniciativa solidaria para normalizar esta malformación congénita entre los escolares. Se trata de un proyecto de la Fundación Solidaridad Carrefour, en colaboración con la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEHBI).

 

El objetivo de esta campaña es recaudar los fondos necesarios para la realización del proyecto educativo "La Espina Bífida en la Escuela". Para ello, con la compra de cualquier película infantil, el ciudadano podrá adquirir por 1,5 euros más uno de los cuatro Lunnis solidarios que participan en el proyecto.

 

Los fondos obtenidos se destinarán íntegramente al proyecto "La Espina Bífida en la Escuela" que consiste en la edición de un material didáctico (publicación y un DVD) que servirá para explicar a los niños qué es la espina bífida y cuáles son sus características.

 

El objetivo de esta iniciativa es lograr la integración real de alumnos con espina bífida en las aulas de Educación Infantil y Primara, mejorando el conocimiento que los alumnos, los profesores y las familias tienen de esta malformación congénita. 

La Organización Nacional de Ciegos Españoles también ha mostrado su apoyo a la FEBHI y hoy saca a la venta 12 millones de cupones con el lema "Cuídalo, antes del embarazo toma ácido fólico", con motivo del Día Internacional de Espina Bífida.