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La Comisión Europea reiteró en el día de ayer, Día Europeo de las Enfermedades Raras, la necesidad de aumentar los intercambios de información entre los Estados miembros sobre las enfermedades raras a fin de poder mejorar las condiciones de vida de estos pacientes. Alrededor de 36 millones de personas padecen este tipo de enfermedad en el conjunto de la Unión Europea.

 

Este tipo de enfermedad afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 y existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas. Aunque la causa de la mayoría de estas enfermedades obedece a factores genéticos, también se consideran enfermedades raras cánceres poco habituales, así como las malformaciones congénitas y las enfermedades autoinmunes.

 

Como indicó Androulla Vassiliou, comisaria de Salud, con motivo de la presentación del libro La Voz de 12.000 Pacientes, editado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y cofinanciado por el Ejecutivo comunitario, “necesitamos escuchar las voces de los pacientes en toda Europa para poder desarrollar políticas centradas en el paciente. Compartir la experiencia y los conocimientos en toda Europa traerá beneficios reales a aquellos que lo necesitan.

 

 

 

La falta de acceso a los servicios sanitarios adecuados para tratar este tipo de enfermedad y la necesidad de integrar los servicios sanitarios y sociales para garantizar un tratamiento “completo” son dos de las principales conclusiones del libro. El 26% de los pacientes denuncia dificultades para acceder a servicios sanitarios, muy frecuentemente por desconocimiento sobre su existencia.

 

La obra advierte asimismo de que la falta de concienciación sobre las enfermedades raras y la ausencia de conocimientos específicos al respecto están contribuyendo a diagnósticos muy tardíos, cuando no, incluso, erróneos, por lo que reclama la mejora del diagnóstico precoz. Por su parte, los pacientes consideran que la promoción de centros de referencia permitiría tratar mejor a los pacientes de enfermedades raras.

 

Como aseguró la comisaria, “este libro es un paso importante en nuestros esfuerzos por aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras a través de la campaña Europa para los pacientes”.

 

 

 

Finalmente, Vassiliou se mostró convencida de que la aplicación de la estrategia comunitaria para hacer frente a las enfermedades raras permitirá constatar “un progreso real a la hora de hacer frente a estas enfermedades en Europa”. La estrategia, adoptada por el Ejecutivo comunitario en noviembre de 2008, solicita mejorar el reconocimiento y la visibilidad de estas enfermedades, apoya los planes nacionales de los Estados para combatirlas y aboga por intensificar la cooperación y la coordinación a nivel continental.

 

El Ejecutivo comunitario ya ha seleccionado varios proyectos pilotos en redes de referencia que contribuirán a financiar la investigación y el intercambio de buenas prácticas en el ámbito de las enfermedades raras. Así, y de momento, Bruselas se ha comprometido la financiación de la Red Europa Pediátrica del Linfoma de Hodgkin, la Red Europa de Referencia para las Enfermedades Neurológicas-Pediátricas Raras (NEUROPED), la Red de Centros Europeos de Referencia para la Fibrosis Quística (ECORN-CF), la Red de Centros Europeos de Referencia para la Dismorfología, la Asociación de Pacientes y el Registro Internacional Alpha 1 (PAAIR), así como la creación de una Red Europea de Enfermedades Raras de Desórdenes Sanguíneos.