ENFERMEDADES RARAS
JANO.es · 20 julio 2012
Un dirigente de esta entidad teme que esta medida desemboque en "situaciones extremas", en las que las familias tengan que elegir "entre comprar fármacos o comer".
El representante en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz, ha denunciado este viernes que la aprobación del copago farmacéutico ha supuesto para los afectados de dolencias poco prevalentes y para sus familiares un incremento aproximado de 200 euros mensuales.
En declaraciones a Europa Press, Herranz ha explicado que los gastos de una familia con una enfermedad rara suponían, antes de la aprobación de estas medidas, "el 20% de los ingresos familiares". "Hoy con el repago no sabemos dónde va a terminar", señala.
A su juicio, la situación actual es "muy delicada" y, "lógicamente, cualquier familia con una enfermedad rara puede quedarse en paro, con el agravante de que tiene que medicarse". Puesto que se trata de una enfermedad crónica, prosigue, los afectados antes desembolsaban un 10%, "mientras que ahora desembolsan el 40 o 50, depende de la situación de cada familia".
En este sentido, el representante de FEDER ha manifestado su temor a que estas medidas desemboquen en "situaciones extremas" en las que las familias tengan que elegir "entre comprar fármacos o comer". "Lo estamos viviendo con mucha preocupación", ha insistido, a la par que pide a la Administración que no ponga a estas personas en esa disyuntiva y que dé una "respuesta equitativa".
De la misma opinión es Ana Isabel Ordoñez, madre de un niño de 12 años con el síndrome de Carpenter, quien explica que, pese a haber solicitado en marzo de 2011 la ayuda de la Ley de Dependencia, aún no ha recibido ninguna cuantía. "Se está demorando más de lo que se estaba demorando antes. Es una situación frustrante", señala.
Herranz y Ordoñez han realizado estas declaraciones con motivo de la presentación de la campaña del pingüino solidario de FEDER, apoyada por el grupo Fundosa, división empresarial de la Fundación ONCE, y enmarcada en del proyecto 'Penguin Madrid', promovido por Faunia.
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