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ENFERMEDADES RARAS

Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar de la FEDER

JANO.es · 13 noviembre 2009

Tendrá por objetivo fomentar el conocimiento de la enfermedad y propiciar la investigación sobre sus causas, tratamientos y soluciones

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), que estará presidida por Enrique Carazo y cuyo objetivo principal será mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
 
Durante el acto, Carazo ha hecho hincapié en la importancia de fomentar el conocimiento de la enfermedad y propiciar la investigación sobre sus causas, tratamientos y soluciones. Pues según sus palabras, “con esto conseguiremos diagnósticos previos que permitan tratamientos anticipados, así como la mejora de las condiciones de los afectados y, ojalá, la cura en un futuro cercano”.
 
La hipertensión pulmonar es una enfermedad mortal y de, cuando menos en la mayoría de los casos, origen desconocido que se encuadra dentro del grupo de las denominadas como raras dado que sólo la padece un pequeño porcentaje de la población.  
 
En la actualidad, más de 100.000 personas están diagnosticadas de hipertensión pulmonar en el mundo, de las que aproximadamente 5.000 se encuentran en España. Sin embargo, como alertan los expertos, la cifra es aún mayor, debido a los diagnósticos erróneos causados por el desconocimiento acerca de esta enfermedad.
 
En cuanto a su sintomatología, como explicó el Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez, responsable de la Unidad de Insuficiencia Cardiaca e Hipertensión Pulmonar del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, se caracteriza por “dolor de pecho, dificultad al respirar, excesivo cansancio para llevar a cabo actividades cotidianas, mareos y tobillos hinchados, entre otros. Por ello, una persona que a simple vista es perfectamente saludable, puede encontrar grandes dificultades simplemente para subir una escalera, vestirse o incluso reír”.
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