DERMATOLOGÍA

Insuficiente conocimiento del melanoma en la población general

JANO.es · 13 diciembre 2007

Un estudio español muestra que sólo el 30% de los ciudadanos acude al médico si descubre alguna variación en sus manchas y lunares

La enfermedad de Parkinson, patología caracterizada por una estimulación deficiente de los receptores dopaminérgicos del ‘cuerpo estriado’ —situación que conlleva a la presentación de, entre otros muchos síntomas, rigidez y temblor—, afecta fundamentalmente a la población mayor de 65 años. Así, con independencia del sexo del paciente, los estudios epidemiológicos revelan que hasta un 2% de los mayores de 65 años padece la afección.

Sin embargo, y si bien su edad media de aparición se establece en torno a los 55 años, no se trata de una enfermedad exclusiva de los mayores: hasta un 20% de los enfermos de Parkinson son menores de 50 años, llegando incluso a existir el denominado ‘Parkinson juvenil’, ciertamente infrecuente, que afecta a menores de 15 años. En el caso específico de nuestro país, el número de pacientes se sitúa en torno a 100.000, con una incidencia estimada de 20 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y año.

Desconocimiento e impacto

A pesar de su significativa y creciente prevalencia, la enfermedad de Parkinson sigue siendo desconocida para muchos pacientes y familiares. El resultado es la presentación de multitud de dudas y preguntas desde el mismo establecimiento del diagnóstico, razón por lo que se hace necesario el ofrecimiento de una información correcta y contrastada, así como de una visión realista —que no pesimista— de la patología, para que los pacientes y su entorno familiar puedan mostrarse más activos, y en consecuencia más eficientes, a la hora de afrontar la enfermedad.

Pues el desconocimiento de la enfermedad, unido al enorme impacto que tiene sobre los pacientes, contribuye a que hasta un 80% de los afectados padezca depresión. No en vano, hasta un 40% ya la presenta desde el mismo momento en el que se establece el diagnóstico. De la misma manera, y si bien con menor frecuencia que la depresión, los enfermos de Parkinson padecen otros problemas psicológicos como son, entre otros, la angustia, la ansiedad y los ataques de pánico, la hipocondría y los síntomas psicóticos de diferente índole, fundamentalmente alucinaciones, delirios paranoides y confusión.

Vida activa en Parkinson

En respuesta a esta necesidad, Novartis ha puesto en marcha Vida activa en Parkinson. Ideas y soluciones para una vida plena, una publicación cuatrimestral que, editada por Elsevier-Doyma con el aval de la Sociedad Española de Neurología, la Federación Española de Parkinson y de la Fundación de Neurocirugía Funcional, “no sólo va dirigida a los pacientes y su entorno familiar, sino también -como explica Ramón Portillo, responsable de la Unidad de SNC de Novartis- a los profesionales sanitarios, muy principalmente al personal de enfermería y de terapias complementarias (entre los mismos, rehabilitadores, psicólogos o fisioterapeutas) que forman parte de las unidades multidisciplinares de abordaje de la enfermedad”.

Información y formación

Los objetivos principales de la publicación son, por lo que refiere a los pacientes y sus allegados, ofrecer la necesaria información y formación que posibilite una mayor autonomía del afectado en el cuidado de la salud y, en definitiva y dada su mayor actividad e implicación, mejore no ya sólo su calidad de vida, sino también la de sus cuidadores. Todo ello sin olvidar que la información derivará, además, en una mejora del cumplimiento terapéutico. Por su parte, y por lo que respecta a los profesionales sanitarios, Vida activa en Parkinson se presenta como un soporte de comunicación para la implementación de terapias complementarias en la enfermedad.

En palabras de la Dra. Àngels Bayés, directora de la publicación, “nos centramos en las herramientas que se encuentran actualmente a nuestro alcance para readaptar el día a día de los afectados a las limitaciones propias del Parkinson”. En consecuencia, las técnicas de rehabilitación, la ayuda psicológica y la terapia ocupacional, contempladas lógicamente desde la perspectiva multidisciplinar que requiere el tratamiento de esta enfermedad, tienen un especial protagonismo en la publicación.

Además, Vida activa en Parkinson presta atención a las investigaciones sobre nuevos fármacos, uso de células madre, avances en el conocimiento del origen de la enfermedad o nuevas técnicas diagnósticas. Avances que, “cual estímulos —puntualizó la Dra. Bayés—, deben animar a los profesionales, pacientes y cuidadores a seguir luchando para convivir lo mejor posible con una dolencia hoy por hoy incurable. Pues si bien la ciencia, incansable, sigue buscando respuestas que puedan conducir algún día a la curación del Parkinson, queda un largo camino para ello. Pero cada pequeño paso dado en los últimos años ha supuesto una mejora en el tratamiento y en la calidad de vida de los pacientes”.

Contenidos

Con objeto de facilitar la lectura de la revista, Vida activa en Parkinson se encuentra estructurada en 5 bloques principales, encontrándose el primero de los mismos, ‘Actualidad en Parkinson’, dedicado a informar al lector de las noticias, eventos e investigaciones actuales sobre la enfermedad y los tratamientos y recursos disponibles.

El segundo de los bloques, ‘Más autonomía’, ofrece información sobre el uso terapéutico de las actividades de cuidados personales, trabajo y esparcimiento para, entre otros objetivos, aumentar la funcionalidad independiente, reforzar el desarrollo y prevenir la discapacidad. De manera similar a como sucedía en el bloque anterior, contempla la inclusión de distintas secciones dedicadas a los cuidados personales, la motricidad y la terapia cognitiva.

Por su parte, el tercer apartado de Vida activa en Parkinson, ‘Sentirse mejor’, recoge información y recomendaciones sobre las terapias complementarias que facilitan el control de los síntomas e incrementan la actividad y la calidad de vida. Finalmente, y además de la `Entrevista´ presente en cada uno de los números, el último de los bloques, ‘En compañía’, ha sido diseñado para ofrecer contenidos que faciliten, por un lado, la convivencia familiar y, por otro, la relación con el entorno de amistades y con las actividades de ocio y diversión.

La publicación se envía al domicilio de los enfermos o familiares que lo solicitan. Asimismo, se distribuye también a neurólogos y enfermeras para que informen a los enfermos, familiares y cuidadores.