NEUROLOGÍA

Los afectados por esclerosis múltiple cuidan bien de sí mismos, según una encuesta entre 900 neurológos

JANO.es · 15 septiembre 2014

Un 51% de los pacientes se siente cómodo al hablar con su médico, según el sondeo.

El 87% de los neurólogos considera que los pacientes con esclerosis múltiple (EM) cuidan bien de sí mismos, según los resultados de una encuesta realizada por Biogen Idec en la que han participado cinco países (España, Reino Unido, Alemania, Italia y Estados Unidos) y en la que se entrevistó a 982 adultos con EM y a 900 neurólogos que actualmente tratan a este tipo de pacientes.

Los resultados de esta encuesta se han presentado en el congreso de los Comités americano y europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple (ACTRIMS y ECTRIMS), pues este estudio tiene como objetivo obtener información relevante sobre la relación y el tipo de comunicación establecida entre médico y paciente, la perspectiva que ambos colectivos tienen sobre el impacto global de esta enfermedad en la vida cotidiana, así como la búsqueda y acceso a información complementaria, entre otros asuntos.

Además el 62% de los pacientes consultados han afirmado que sienten que la enfermedad ha impactado muy negativamente en su vida. De hecho, para el 76%, este impacto negativo repercute en su capacidad para participar en actividades de ocio y actividades sociales, en su capacidad para trabajar y en su carrera profesional.

En general, el estado de ánimo, la capacidad para viajar, las necesidades del día a día y la vida sexual, son los aspectos que más se ven perjudicados por la EM, provocando en los pacientes sentimientos de depresión, vulnerabilidad y miedo. En base a esto, los pacientes que ha sido recientemente diagnosticados son los que exponen en mayor medida estos sentimientos.

"Las personas que sufren EM pueden experimentar una amplia variedad de síntomas, por lo que los especialistas tenemos que evaluar constantemente cuáles son las estrategias más eficaces para cubrir sus necesidades", según ha explicado la neuróloga responsable asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y miembro del comité internacional de expertos que ha desarrollado esta encuesta, la doctora Mar Tintoré.

Comunicación entre médico y paciente

Por lo que respecta a cómo valoran los pacientes su relación con el médico que les trata, un 83% la describe como buena y expresa su satisfacción en lo que se refiere a la comunicación de los síntomas, el tratamiento y la progresión de la enfermedad.

Además, un 51% de los pacientes asegura sentirse muy cómodo al hablar con sus médicos, pero estos últimos creen que sólo un 33% de ellos lo está realmente, especialmente cuando se trata de síntomas que afectan a una parcela más privada de su vida, como los problemas sexuales, los cambios de humor o complicaciones relativas a la vejiga o el intestino.

Con respecto al acceso y búsqueda de información sobre la enfermedad, la mayoría de los pacientes participantes en el estudio califica a Internet como la fuente de información sobre EM más útil, concretamente, las webs centradas en la enfermedad, por encima incluso de los médicos o los profesionales de la enfermería que los tratan.

Por ello, los neurólogos consideran que ofrecer materiales informativos a sus pacientes durante la consulta es un recurso clave, pero sólo el 19 por ciento de estos lo encuentra útil. Asimismo, mientras que el 78% de los médicos recomienda a los enfermos que acudan a las organizaciones de apoyo al paciente, sólo el 28% de estos las encuentra de utilidad.