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Los pacientes con melanoma reclaman un acceso igualitario a los nuevos tratamientos

Carla Nieto. Madrid · 17 diciembre 2012

Cada año se diagnostican en España entre 3.800 y 4.000 nuevos casos de esta enfermedad, por la que mueren anualmente entre 800 y 850 personas.

Conocer de primera mano las inquietudes, vivencias y expectativas de las personas que padecen melanoma y de su entorno más cercano ha sido el objetivo del estudio piloto 'Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares', elaborado por el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con la colaboración de Bristol-Myers Squibb.

Una de las principales conclusiones arrojadas por este estudio ha sido la demanda por parte de los pacientes de un acceso a los nuevos fármacos aprobados para el tratamiento de la enfermedad. El doctor Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, comentó al respecto que “si bien durante muchos años, el arsenal terapéutico para el abordaje de esta enfermedad ha sido muy pobre, el momento actual es excelente, gracias a la aprobación de nuevos fármacos que actúan por mecanismos distintos frente a la inmunidad y también a los numerosos estudios en curso que son extraordinariamente prometedores. Sin embargo, se están dando casos en algunas Comunidades Autónomas en los que muchos pacientes no están teniendo acceso a estas nuevas terapias. Teniendo en cuenta el estupendo momento que estamos viviendo en el tratamiento del melanona, está más que justificado que las Administraciones realicen un esfuerzo en este sentido, y para ello sería muy aconsejable un consenso entre los médicos y los pacientes”.

En nuestro país se diagnostican cada año entre 3.800 y 4.000 nuevos casos de melanoma, “y la evidencia es que su incidencia está amentando. No hay que olvidar que se trata de una patología grave por la que mueren anualmente en España entre 800 y 850 personas. Las razones de esta elevada prevalencia, pese a las continuas campañas de concienciación que se llevan a cabo, son varias: por un lado, los comportamientos de prevención aún no son los adecuados (por ejemplo, se siguen usando mal los fotoprotectores). También hay que tener en cuenta los efectos de los cambios climáticos y otros aspectos relacionados con la evolución propia de este tipo de cáncer. Por eso, los mensajes para concienciar a la población sobre las pautas de prevención no deberían limitarse sólo a la época estival sino que tendrían que mantenerse a lo largo de todo el año”, dijo el doctor Martín Algarra.

Tal y como explicó la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, “sigue sin haber una auténtica concienciación, tanto respecto a este tipo de cáncer como a otros, ya que siempre se cree que ‘eso es algo que le pasa a los demás’. Por eso es tan importante insistir continuamente sobre las actitudes preventivas”.

Barragán comentó también otros datos aportados por este estudio. “Los pacientes piden, entre otras cosas, que se hagan protocolos para evitar recaídas; desean participar en ensayos clínicos (algo a lo que actualmente tienen difícil acceso); demandan más apoyo psicológico y social (no hay que olvidar que es una enfermedad que dura muchos años y tiene manifestaciones físicas importantes); y piden a las asociaciones de pacientes que les informen más y mejor tanto sobre los tratamientos existentes como respecto a las conductas de prevención”.

La metodología empleada para elaborar este estudio ha sido la de grupos de trabajo con entrevistas directas semi-estructuradas a personas de ambos sexos, mayores de 18 años y a las que se les hubiera diagnosticado la enfermedad, así como a familiares de las mismas.

“Creemos que el siguiente paso sería hacer un estudio cuantitativo, para comprobar si estas necesidades son similares en toda la población afectada de melanoma”, explicó Begoña Barragán.

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