ENFERMEDADES RARAS

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Unión Europea · 28 febrero 2022

La comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria de la UE, Stella Kyriakides, pide una mayor cooperación para que todos los afectados tengan acceso a los más altos niveles de diagnóstico, tratamiento y atención que necesitan

Este 28 de febrero se celebra una nueva edición del Día Mundial de Enfermedades Raras, conjunto de patologías –más de 6.000- que afectan a unos 36 millones de personas en la Unión Europea, muchas de ellas niños.

La calidad de vida de las personas con enfermedades raras se ve fuertemente afectada, ya que a menudo causan dolor y sufrimiento crónicos, y algunas pueden comprometer la vida.

Con motivo del Día Mundial, la comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria de la UE, Stella Kyriakides, ha pedido "una mayor cooperación para asegurar que todos los pacientes europeos que viven con una enfermedad rara tengan acceso a los más altos niveles de diagnóstico, tratamiento y atención que necesitan. Es una desafortunada realidad que hoy en día, todavía no tenemos respuestas para el 95 por ciento de las enfermedades raras. Esto debe cambiar".

A juicio de la comisaria, una UE de la Salud fuerte es una unión que protege y cuida a todos los ciudadanos, sin importar cuál sea su enfermedad o dónde vivan. "Por lo tanto –apunta-, está claro que tenemos que aportar soluciones comunitarias a este problema que afecta a toda la UE. Por eso, junto con la Presidencia francesa, estamos trabajando para dar una respuesta más contundente de la UE a las enfermedades raras".

"Nuestra acción sobre las enfermedades raras –prosigue Kyriakides- tiene como objetivo mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes mediante la puesta en común de los recursos. Facilitado por nuestras 24 redes europeas de referencia, este proyecto de cooperación a escala de la UE ayuda a que los conocimientos especializados y la experiencia se desplacen por toda la Unión".

Para ayudar a superar las barreras y limitaciones a nivel nacional, el pasado 1 de enero se incorporaron a estas redes 620 nuevos miembros, con lo que aumentaron tanto el ámbito geográfico como las enfermedades cubiertas hasta llegar a más de 1.400 centros especializados en todos los Estados miembros.

"Esto permitirá –señala la comisaria- que más pacientes tengan la tan necesaria experiencia más cerca de ellos, y ayudará a los profesionales de la salud a ampliar sus conocimientos y encontrar soluciones. Este es un claro ejemplo de cómo la colaboración de la UE beneficia tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios".

Asimismo, manifiesta que la investigación y la innovación son fundamentales para comprender las enfermedades y desarrollar tratamientos revolucionarios: "Por eso reformaremos la legislación sobre medicamentos para enfermedades raras para fomentar la innovación y garantizar un desarrollo más rápido y un acceso más oportuno e igualitario a los medicamentos para enfermedades raras. Asimismo, el establecimiento de registros a escala de la UE es un elemento clave de las actividades de las redes. Para aprovechar el potencial de los datos sanitarios y crear más oportunidades innovadoras para que los pacientes puedan acceder a ellos, estos registros se integrarán en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios que presentaremos en las próximas semanas. A finales de este año, también pondremos en marcha una Acción Conjunta para ampliar el trabajo de integración de las redes en los sistemas sanitarios nacionales. Esto es algo que han pedido muchos pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios".

"Hemos asignado más de 2.400 millones de euros para apoyar proyectos de investigación multinacionales relacionados con las enfermedades raras dentro de nuestros programas de financiación de la investigación –continúa Kyriakides-. En el futuro, proporcionaremos una financiación adicional de 26 millones de euros para mejorar el funcionamiento de nuestras redes. Con el apoyo financiero del programa EU4Health, también crearemos una nueva Academia Virtual para formar a expertos en enfermedades raras y mejorar el Sistema de Gestión Clínica de Pacientes".

Para ofrecer aún más a los pacientes, anunció que se está evaluando la Directiva de Asistencia Sanitaria Transfronteriza, incluyendo cómo mejorar la cooperación en enfermedades raras y las Redes Europeas de Referencia.

"Se están llevando a cabo muchas acciones e iniciativas prometedoras, con la solidaridad y la colaboración en el centro –declara-.  A través de estos principios rectores podremos apoyar a las decenas de millones de europeos que tienen que vivir con una enfermedad rara. Seguiremos trabajando para facilitarles la vida cada día, no solo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras".