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Hoy 15 de septiembre se celebra el Día Mundial del Linfoma, jornada de concienciación que alcanza este año su quinta edición. Los organizadores destacan que, en los últimos años, los avances terapéuticos están repercutiendo en que el pronóstico de los linfomas mejore cada vez más. Actualmente, el porcentaje de curación en algunos tipos de linfomas alcanza el 80% y en otros ha conseguido llegar a cronificarlo. Sin embargo, la incidencia del linfoma aumenta cada año y continúa siendo una enfermedad desconocida entre la población.

 

Con el objetivo general de incrementar la información y el conocimiento en torno a esta enfermedad, la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL) organiza en España este Día Mundial, que es una iniciativa de Lymphoma Coalition. Según explica la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, "este año, esta jornada se celebra bajo el lema 'Avanzando unidos', que simboliza el progreso que los afectados por linfomas están experimentando en el conocimiento de la enfermedad, gracias a la colaboración que los diferentes profesionales sanitarios prestan a la asociación y a la unión con otros afectados, lo que permite intercambiar apoyo y experiencias y afrontar mejor este tipo de cáncer". El mayor conocimiento de esta enfermedad ayudará a que los pacientes puedan demandar información, apoyo y tratamientos actualizados.

 

"Los linfomas son procesos malignos del sistema linfático que -tal y como apunta el Dr. Miguel Canales, jefe de la Sección de Hematología del Hospital La Paz, de Madrid, y asesor médico de esta organización-, por causas todavía desconocidas, se desarrollan en diferentes localizaciones en nuestro organismo". Hay más de 40 tipos de linfomas divididos en dos grandes grupos, los linfomas de Hodgkin, descubiertos por Thomas Hodgkin en 1832, y los linfomas no hodgkinianos, de los que hay unos 30 subtipos diferentes. Aunque los diferentes linfomas tienen algunos aspectos en común, las células que los producen, el modo de crecimiento de esas células y la forma en que atacan al organismo son diferentes.

 

Según detalla el Dr. Mariano Provencio, presidente del Grupo GOTEL (Grupo Oncológico para el Tratamiento y Estudio de los Linfomas) y portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), "los linfomas no Hodgkin representan el séptimo grupo tumoral más frecuente en el mundo. Se calcula que, por cada 100.000 habitantes, se da en 7,7 hombres y 5,2 mujeres. Aunque existen diferencias poblacionales, la estimación actual es que una de cada 20 personas desarrollará una neoplasia linfoide a lo largo de su vida (incluyendo leucemias y mielomas), por delante de otras patologías tumorales, como el cáncer de páncreas, hígado, riñón, melanoma u ovario. En incidencia de linfomas no Hodgkin, España ocupa el quinto lugar en hombres y el sexto en mujeres entre los países europeos. En el caso del Linfoma de Hodgkin", continúa explicando este oncólogo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, "cabe destacar un descenso de la incidencia y de la mortalidad en los últimos años".

 

Los tratamientos habituales son quimioterapia, radioterapia, trasplante de médula ósea, inmunoterapia, anticuerpos monoclonales, radio-inmunoterapia y cirugía. Para cada tipo de linfoma y en función de cada paciente se utilizará un tratamiento o la combinación de varios; será el equipo médico el encargado de decidir cuál es el más indicado.

El primer signo que puede hacer sospechar la existencia de un linfoma es la aparición de una adenopatía, un ganglio linfático que aumenta de tamaño en determinadas localizaciones, como puede ser el cuello, la axila o las ingles. "El problema es que hay muchas otras enfermedades, otros muchos procesos, que dan lugar a un aumento de tamaño de los ganglios linfáticos y, en un primer momento, siempre debe ser valorado por un médico si ese ganglio linfático tiene alguna sospecha de malignidad o no. Será entonces el médico de atención primaria quien establecerá la sospecha hacia un proceso maligno o hacia un proceso más benigno una vez valorada esa adenopatía."

 

Como apunta el Dr. Canales, "en la actualidad, el tratamiento de los linfomas se puede hacer perfectamente, con todos los medios, con todos los procedimientos diagnósticos y terapéuticos en cualquier hospital del sistema público español". En general, el mejor conocimiento de este tipo de tumores y la disponibilidad de tratamientos adecuados están contribuyendo a que la supervivencia, en general, en linfomas pueda alcanzar al 80% de los pacientes. Estas mejoras suponen, entonces, que, de forma paralela, surjan nuevas necesidades y reivindicaciones por parte del colectivo de pacientes.

En este sentido, Begoña Barragán explica que las demandas de AEAL son las demandas de los pacientes, de los afectados por este tipo de patologías. Y los pacientes reivindican un mayor apoyo psicológico, tanto para pacientes como para sus familiares, impartido por profesionales expertos en pacientes oncológicos durante todo el proceso de la enfermedad. "Los sentimientos y emociones que pacientes y familiares experimentan al recibir el diagnóstico de cáncer son dispares y diversos, pero, sobre todo, son dolorosos. Aún así, son muy pocos los pacientes que reciben apoyo emocional durante el proceso de la enfermedad, expresar qué se siente y compartir con alguien esa sensación de angustia, desesperación, rabia o esperanza es una necesidad manifiesta que ayuda a asumir la enfermedad y contribuye a luchar contra ella. En última instancia, es necesaria una intervención profesional en el plano emocional que, hoy por hoy, es insuficiente en nuestro sistema sanitario", afirma la presidenta de AEAL.

 

Otro de los puntos sobre los que ha querido llamar la atención Begoña Barragán ha sido la necesidad de disponer de una atención sanitaria equitativa y un acceso a los tratamientos más innovadores en condiciones de igualdad independientemente del hospital o lugar de residencia de cada paciente, algo sobre lo que, según afirma, "ya se está trabajando, si bien queda un largo camino por recorrer".

El V Día Mundial del Linfoma simboliza el progreso que los afectados por linfomas están experimentando en el conocimiento de la enfermedad gracias a la colaboración que los diferentes profesionales sanitarios prestan a la asociación y a la unión con otros afectados, lo que permite intercambiar apoyo y experiencias y afrontar mejor este tipo de cáncer. "Las personas que integramos AEAL, explica la presidenta de la Asociación, queremos ser protagonistas de nuestra enfermedad, y para ello tenemos que seguir Avanzando unidos…". En torno a este Día y con el apoyo de las Consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas, AEAL tiene previsto organizar, entre otras actividades, la instalación de puntos de información al público en una selección de hospitales de toda España, difusión de dípticos informativos, etc., entre ellos el siguiente decálogo.

Los derechos recogidos en el presente decálogo se aplicarán a todos los pacientes sin distinción de su edad, sexo, estado civil, raza, religión, orientación sexual o nivel económico o educativo.

 

Todo paciente con linfoma tienen derecho:

 

1. A un diagnóstico preciso de su enfermedad realizado por un médico experto cualificado.

 

2. A que le sean efectuadas las pruebas diagnósticas que precise, incluidas las de exploración por imágenes, para que pueda ser determinada exactamente la extensión de su enfermedad y así planificar el tratamiento más adecuado.

 

3. A una segunda opinión médica emitida por otro especialista que pueda revisar su caso y sus pruebas diagnósticas.

 

4. A un tratamiento óptimo, basado en un diagnóstico preciso, la extensión de su enfermedad y una medicina basada en la evidencia.

 

5. A conocer todas las opciones de tratamiento disponibles y a ser informados acerca de los ensayos clínicos relevantes, sin que el aspecto económico sea una barrera ni un factor determinante sobre la información que recibe el paciente.

 

6. A recibir el mejor tratamiento disponible independientemente de su lugar de residencia, del hospital en que le traten y del médico que le atienda.

 

7. A recibir, tanto a corto como a largo plazo, cuidados periódicos de mantenimiento y seguimiento y controles minuciosos, proporcionados por un equipo de especialistas integrado por médicos, enfermeras, dietistas y especialistas en cuidados paliativos, si fuera preciso.

 

8. A tomar parte activa en el proceso de la toma de decisiones sobre su tratamiento, recibiendo información acerca de: 1) naturaleza de la enfermedad 2) opciones de tratamiento 3) riesgos y efectos secundarios de los tratamientos 4) posibilidades de formar parte de ensayos clínicos y 5) medios de apoyo y asociaciones de pacientes.

 

9. Ser informado acerca de todos los sistemas de ayuda disponibles, incluyendo medios de apoyo y asociaciones de pacientes.

 

10. A "tener voz" en la dirección de su propia enfermedad, y a ser representados por una asociación de pacientes, que pueda estar implicada en los acuerdos sobre política sanitaria que afecten al modo de dirigir la enfermedad de todos los pacientes con linfoma.