NEUROLOGÍA

El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

MSIF · 28 mayo 2021

La jornada se desarrolla este año bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, con el objetivo de derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 se celebrará este domingo 30 de mayo bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”. Según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), la campaña de la presente edición, cuyo hashtag en redes sociales es #ConexionesEM, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esclerosis múltiple. A juicio de los organizadores, se trata de una oportunidad para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el autocuidado.

En nuestro país, Esclerosis Múltiple España (EME) ha pedido, con motivo del Día Mundial, crear una ruta asistencial multidisciplinar que incluya a todos los profesionales sanitarios y sociosanitarios en el abordaje de la enfermedad.

Tal como ha recordado esta organización, en un contexto marcado por la COVID-19, la esclerosis múltiple "sigue ahí", con un impacto que puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral.

De hecho, EME señala que, a pesar del enorme esfuerzo de los profesionales sanitarios y sociosanitarios, continúa habiendo dudas importantes relacionadas con la gestión de la esclerosis múltiple durante la pandemia; se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación, y grandes diferencias entre regiones, provincias y comunidades autónomas en temas como vacunación.

"Hoy más que nunca, EME reivindica la urgencia de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados. Disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para manejar la enfermedad", subraya la organización.

Esta necesidad se materializa en el lema “Estamos en el mismo equipo”, que se enmarca en la reclamación escogida a nivel internacional “Me conecto, nos conectamos” que, si bien ahora se refuerza, siempre ha existido.

Consecuencias de la pandemia

Según Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), al 50 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple la pandemia le ha generado un deterioro en su calidad de vida y que un 24 y 19 por ciento, respectivamente, han empeorado su estado de ánimo y su fatiga.

"Este deterioro de la calidad de vida se ha hecho más evidente en aquellos pacientes que previamente tenían un mayor grado de discapacidad y se ha visto reflejado sobre todo en la aparición de problemas motores, fundamentalmente torpeza deambulatoria y desequilibrio, así como incremento del tiempo necesario para realizar actividades cotidianas, y desarrollo o agravamiento de estados de depresión y ansiedad previos", comenta este especialista.

Por otro lado, recuerda que existe la posibilidad de un empeoramiento de la esclerosis múltiple en relación con el propio proceso infeccioso sistémico que provoca la COVID-19. En este sentido, señala que se ha informado de recaídas en los pacientes con esclerosis múltiple infectados por COVID-19 muy variables, desde un 4 a un 21 por ciento, aunque aún no se disponen datos de la discapacidad que ha producido este hecho a largo plazo.

Asimismo, la SEN subraya que ninguna de las vacunas contra la COVID-19 aprobadas hasta la fecha en España están contraindicadas en pacientes con esclerosis múltiple. En todo caso, aún está por determinar si el tipo de tratamiento que están recibiendo los pacientes puede afectar a la efectividad de la vacunación. Además, en pacientes que reciben tratamiento inmunomodulador, y que presentan un recuento linfocitario normal, la efectividad de la vacunación no tendría por qué verse afectada.

Pero en pacientes con tratamiento inmunosupresor, aunque no debería implicar ningún problema de seguridad, la efectividad de la vacuna podría verse disminuida. Por esa razón, en aquellos que todavía no han iniciado el tratamiento inmunosupresor, siempre que su situación clínica lo permite, se recomienda completar antes las pautas de vacunación. Si el paciente ya está recibiendo tratamiento inmunosupresor, será su neurólogo responsable el encargado de hacer las recomendaciones que crea oportunas a este respecto.

"Y, por supuesto, en todos los casos, mientras se genera la repuesta inmunológica tras administrar la vacuna COVID- 19, los pacientes habrán de extremar las medidas de protección habitual como lavado de manos, utilización de mascarillas y distanciamiento social vigentes en cada momento según recomendación de las autoridades sanitarias", advierte la SEN.

Más de 50.000 afectados en España

Esta sociedad científica destaca que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica caracterizada por el ataque del sistema inmunitaria al sistema nervioso central, produciendo grados variables de lesión neurológica persistente. Los primeros síntomas de esta enfermedad neurológica suelen comenzar en adultos jóvenes, lo que la convierte en la primera causa de discapacidad no traumática más común en esta edad. Es entre 2 y 3 veces más frecuente en mujeres que en varones y, después de la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes.

Se estima que aproximadamente entre 50.000 y 55.000 personas la padecen en España, mientras que cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos. El 70 por ciento de estos nuevos casos se diagnostican en personas de entre 20 y 40 años, aunque puede debutar a cualquier edad. Se estima que en todo el mundo padecen esta enfermedad más de 2,5 millones de personas, del total de las cuales, aproximadamente 700.000 casos se encuentran en Europa.