La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) han dado a conocer los resultados de una encuesta elaborada a nivel nacional con la colaboración de Schering-Plough para evaluar la comunicación entre los médicos y los pacientes con colitis ulcerosa, enfermedad inflamatoria crónica que afecta al intestino y que padecen alrededor de 100.000 personas en España, de las cuales un 70% son menores de 35 años.

 

En la encuesta participaron tanto gastroenterólogos como pacientes de colitis ulcerosa de toda España, y aunque ambos colectivos consideran que la comunicación es buena, el 51% de los pacientes encuestados afirma que no siempre mantiene una comunicación fluida con su médico. En palabras del Dr. Joaquín Hinojosa, presidente de GETECCU y Jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Manises de Valencia, “la colitis ulcerosa es una enfermedad de la que cuesta hablar ya que presenta síntomas muy desagradables que suelen ser tema tabú entre la población general. Por eso, a menudo los pacientes tienen dificultad para dirigirse a su médico, sobre todo cuánto más jóvenes son”.

 

A pesar de que la percepción de los pacientes es radicalmente opuesta, ya que declaran mostrarse muy sinceros, la desconfianza, vergüenza, desconocimiento y la naturaleza escatológica de la enfermedad suele influir negativamente en la comunicación entre ellos. “Les cohíbe –añade el Dr. Hinojosa– especialmente, durante las primeras visitas, y eso puede dificultar el correcto diagnóstico y la adecuada elección del posterior tratamiento”. Por eso, una buena relación médico-paciente ayudará al clínico a tomar la decisión más adecuada con respecto al tratamiento.

 

 

 

La falta de fluidez en la comunicación se ve agravada por el hecho de que es muy poco frecuente que el paciente sea quién inicie la conversación sobre la incidencia de la enfermedad en su calidad de vida. De hecho, el 73% de los pacientes declara no empezar la conversación sobre el impacto de la colitis ulcerosa en su vida cotidiana. A pesar de esta falta de predisposición para dialogar sobre este aspecto, lo cierto es que esta patología afecta en gran medida a la calidad de vida de los enfermos. Ildefonso Pérez, presidente de ACCU, coincide con ellos y afirma que “esta enfermedad puede entorpecer la vida académica o laboral del paciente, puede condicionar su tiempo libre, afectar en sus relaciones sociales y afectivas y, en definitiva, dificultar su vida cotidiana”.

 

Además, el estado emocional del paciente va ligado a la actividad de la enfermedad, es decir, puede influir en la aparición de brotes. El dato significativo es que el 50% de los pacientes encuestados afirman que están deprimidos o tienen ansiedad.

 

 

Asimismo, el 54% de los pacientes señala que el especialista no es su principal canal de información sobre la enfermedad. Y es que aunque los doctores se prestan cada vez más a entablar con el enfermo otras vías de comunicación como la consulta telefónica o el correo electrónico, la principal vía de comunicación del paciente con el clínico son las urgencias hospitalarias. Algo que, según explica el Dr. Hinojosa, va a cambiar, pues “cada vez va a ser más habitual la comunicación médico-paciente vía e-mail por el aumento de la incidencia de la enfermedad en las personas jóvenes, que son las que más conocen y utilizan las nuevas tecnologías”. Por eso, el canal preferido de los enfermos encuestados para obtener información sobre su dolencia es Internet, seguido de los medios de comunicación.

 

En este contexto, y con el objetivo de lograr que el enfermo acceda a una información verídica y contrastada, Schering-Plough, con la colaboración de ACCU, quiere poner a disposición de los pacientes de colitis ulcerosa una página web de consulta sobre su enfermedad. Esta nueva página (www.colitisulcerosahoy.com) pretende posicionarse como un portal de referencia, donde las personas que padecen esta dolencia, o sus familiares, puedan acudir para informarse y encontrar apoyo en otros pacientes. Tal y como afirma Ildefonso Pérez “con esta nueva página web buscamos dar un enfoque directo de apoyo a los pacientes. Vamos a prestar especial atención a aquellos aspectos cotidianos que a los enfermos de colitis ulcerosa les parecen más difíciles de afrontar, como por ejemplo los viajes. La intención es concienciarles de que es posible ser enfermo de colitis ulcerosa y tener una vida normal”.

 

Otro de los instrumentos que se pone en marcha dentro de este proyecto para conseguir una mayor claridad en el proceso comunicativo en las consultas es un cuestionario que ACCU y GETECCU ha puesto a disposición de pacientes y clínicos como un medio de arbitraje en sus conversaciones. Se trata de un sencillo cuestionario con preguntas tipo que el paciente deberá repasar, de forma habitual y antes de cada consulta que le dará al especialista la información necesaria sobre el grado de actividad de su enfermedad. Ambos colectivos coinciden en que es una rápida y eficaz manera para comenzar el diálogo.

 

El cuestionario contempla los ocho aspectos más importantes sobre la colitis ulcerosa que el enfermo tiene que tener en cuenta a la hora de hablar con su médico y es una buena medida para evitar olvidos y puede servir de guión en las conversaciones.