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La Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson (EPDA) ha lanzado una campaña con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, así como influir en los responsables políticos para terminar con las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento, según manifestaron representantes de la Asociación en el marco del XII Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS), celebrado en Madrid.

 

El director general de la EPDA, Stephen Pickard, señaló que la enfermedad supone una "enorme carga" para los cuidadores y la sociedad en general, por lo que afirmó que se necesita que los gobiernos se den cuenta de que tomar medidas para "reducir esta carga" y asegurarse de que las personas reciban los mejores cuidados y el tratamiento disponible "aporta los mejores beneficios en los entornos económicos y sociales".

 

En este sentido, la vicepresidenta de la asociación, Susana Lindvall, afirmó que "el coste que tiene la enfermedad para la sociedad es menor cuando el Parkinson se trata de forma correcta". Además, destacó que esta campaña pretende visualizar los retos para los enfermos, y proporcionar los datos concretos y las consecuencias de la enfermedad. Por su parte, el asesor médico de la EPDA, Fabrizio Stocchi, afirmó que esta campaña puede servir para que muchos jóvenes que "aún se sienten avergonzados" reconozcan la enfermedad.

 

Los responsables señalaron también que hay una cumbre planificada para el mes de febrero del próximo año 2009 en la que los miembros del Parlamento Europeo analizarán los pasos que han de darse para mejorar el tratamiento de la enfermedad.

 

En cuanto al tratamiento complementario, la directora general de la Federación Española de Parkinson, Verónica Villa Leiva, afirmó que "en España la Administración no cubre todas las necesidades que tienen estos enfermos, aunque por decreto de ley sí se deberían cubrir, ya que en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud se incluye la fisioterapia y la logopedia como tratamientos del Parkinson, y actualmente no se llevan a cabo".

En el marco de este encuentro se ha presentado también la encuesta "Real Life, Real PD Survey", realizada a casi 3.000 pacientes con Parkinson de 31 países europeos, con el objetivo de poner de relieve aspectos desconocidos. Revela, entre otras cosas, que el 61% de los enfermos de Parkinson no controla los síntomas a lo largo del día.

 

Además, el 78% de los pacientes afirmó que la enfermedad afecta a su capacidad para realizar actividades cotidianas, más de la mitad tiene dificultades para lavarse y vestirse, el 60% tiene no mantiene el equilibrio correctamente, y casi la mitad tiene problemas de memoria. Más de un tercio de los encuestados señaló también que tiene problemas para comer y beber, y el 50% se planifica su vida en relación con la toma diaria de su medicación.

 

En cuanto a los problemas relacionados con el sueño, los resultados del trabajo demuestran que el 75% no logra conciliar el sueño de manera normal, y el 70% se despierta al menos una vez durante la noche. Además, casi el 25% de los encuestados afirmaron que la calidad del sueño es mala o muy mala.

 

Por otro lado, la encuesta mostró que los síntomas emocionales más prevalentes son la ansiedad, la frustración y la preocupación, y el 42% de los enfermos afirmó que los cambios del estado de ánimo pueden afectar negativamente a las relaciones con sus amigos, familiares o compañeros de trabajo.

 

De acuerdo con las conclusiones de la encuesta, un panel europeo de profesionales sanitarios y personas interesadas en el Parkinson ha elaborado diez recomendaciones para el tratamiento de la enfermedad. Entre ellas destaca la necesidad de un control más fiable de los síntomas, la mejora de la comunicación entre todo el equipo sanitario, así como entre los propios enfermos y los profesionales, la mejora del conocimiento de los síntomas no motores de la dolencia, y la existencia de un abordaje multidisciplinar.