ASOCIACIONES DE PACIENTES

Familiares de niños enfermos de hígado ponen en marcha la primera asociación nacional de niños trasplantados hepáticos

JANO.es · 13 mayo 2014

La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH) les ofrecerá información y asesoramiento sobre sus derechos y les prestará ayuda en todo aquello que puedan necesitar y el Estado o la sociedad no cubran.

La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH) ha apadrinado la puesta en marcha de la Asociación de familiares de niños enfermos y trasplantados hepáticos, la primera enfocada a dar apoyo y cubrir las demandas de estos niños y sus familiares.

Según ha explicado a Europa Press, Daniel Bravo, quien está llevando a cabo la puesta en marcha de esta asociación que ha sido presentada este martes durante la Jornada de Pacientes organizada por el Hospital Universitario La Paz (Madrid), "el objetivo fundamentalmente es dar apoyo, información, consejo testimonial y de acompañamiento de todo el proceso".

Un proceso que califica de "complicado", no solo por lo que significa una intervención quirúrgica - con su desarrollo de post y pre trasplante --, también por el desembolso económico y el desgaste psicológico de las familias. Para ello contará con el apoyo de los profesionales de La Paz, además de la implicación de los familiares de niños enfermos y trasplantados del hígado.

Así, ofrecerá información, asesoramiento sobre sus derechos, les prestará ayuda en todo aquello que puedan necesitar y que el Estado o la sociedad no cubran y buscará apoyos institucionales para lograrlo. Y para ello, su intención es reunirse con gestores sanitarios y recabar ese apoyo, además de buscar la ayuda económica necesaria para sacar este proyecto adelante.

No obstante, advierte Bravo, la principal demanda de la asociación es "gente que ayude más allá de la necesidad económica". "El dinero te da cosas que puedes conseguir, pero los mas importante son las personas que puedan apoyar a estas familias", y, continua, ayudarlas porque, "aunque siempre hay que esperar lo mejor, hay que estar preparado para lo peor".

En los últimos cuatro años (2010-2013) en España se han realizado 590 trasplantes infantiles, de los cuales 235 han sido de hígado y solo el año pasado se efectuaron 164 trasplantes infantiles, de los cuales 53 fueron hepáticos, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Estos pacientes, destaca, "son enfermos que tienen unas limitaciones", y, en muchas ocasiones, sus familiares tienen que estos meses pendientes de su tratamiento, lo que provoca en muchas ocasiones un deterioro de la economía y de la calidad de vida de estas personas, que no acaba con el trasplante ya que son niños inmunodeprimidos que tienen además unas necesidad escolares y médicas que deben ser atendidas.

"Queremos guiar a la gente apoyarles en todo lo que podamos, mientras que no contemos con medios económicos daremos el apoyo personal que requieran", explica Bravo, quien próximamente se reunirá con el director general de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, Julio Zarco, para comentar sus necesidades.